陈晶君
一、研究背景
家庭在特殊儿童发展和康复过程中起着重要作用。家庭能帮助特殊儿童形成良好的心理品质、获得基本生活技能并提高社会适应能力等。满足特殊儿童家庭的多方面需求，使家庭更好发挥作用，将促进特殊儿童的发展。
在西方，特殊儿童家庭问题的研究已经有很长的历史，从特殊儿童父母的压力、特殊儿童的家庭功能到对特殊儿童家庭的社会支持。开展家庭为中心的特殊儿童干预计划，首先研究的是特殊儿童家长的需求问题。在中国大陆，罗亦超、雷江华对残疾儿童家长调查后指出，在资讯、心理、经济、专业服务、社会支持多方面家长存在需求。穆克利通过研究发现我国智障学生家长在家长培训、子女致残原因、医疗和与学校合作这四方面需要程度很高。张海丛、刘琳则发现轻度智障儿童家长有较强的学习需求。
本研究对辅读学校就读的三类特殊儿童的家长进行调查，了解目前的特殊儿童家长在培养特殊儿童、善尽父母职责方面存在的学习需求，从而为今后特殊儿童家庭支持系统构建提供参考。
二、研究目的
本研究旨在对上海市辅读学校学生家长学习需求状况进行调查，第一是了解特殊儿童家长在协助孩子成长过程中存在哪些知识、信息上的需求；第二是了解影响特殊儿童家长需求的因素。
三、研究方法
（一）研究对象
本研究以上海市4个区县辅读学校中的三个障碍类别（自闭症、脑瘫、智力障碍）学生的家长作为调查对象。本研究共随机发放216份问卷，回收的有效问卷共149份，有效回收率为68.98%。
（二）研究工具
本研究借鉴张海丛、刘琳和刘爱民等人的研究，自编《上海市辅读学校学生家长学习需求调查问卷》，该问卷分为两部分：基本信息、家长有哪些信息和知识上的学习需求。学习需求划分为学习如何进行心理调适、学习如何寻求社会资源和社会支持系统、学习如何进行家校合作、学习如何对子女进行职业辅导和生涯规划以及学习与教养孩子相关的知识和技能这5大领域，共26道封闭型的题目。
问卷项目均采用“非常需要”、“较需要”、“需要”、“不需要”和“完全不需要”5级评分。对应的记为5分、4分、3分、2分、1分，平均分为3分。得分越高表明其对此项目的学习需求程度越高。
（三）数据处理
采用SPSS16.0对数据进行统计分析。
四、研究结果与分析
（一）辅读学校学生家长学习需求的状况
1.
辅读学校学生家长在各个领域的学习需求的状况
表 1 辅读学校学生家长在5个领域的学习需求状况
|
学习需求领域 |
M |
SD |
平均分排序 |
|
寻求社会资源和社会支持系统 |
4.30 |
0.85 |
1 |
|
教养子女的知识和技能 |
4.11 |
0.83 |
2 |
|
如何进行家校合作 |
3.99 |
0.93 |
3 |
|
对子女进行职业辅导和生涯规划 |
3.98 |
0.88 |
4 |
|
如何进行心理调适 |
3.70 |
0.93 |
5 |
|
总问卷 |
4.05 |
0.77 |
|
注：非常需要、较需要、需要、不需要、完全不需要赋予的分数为5、4、3、2、1。下同
问卷总得分反映家长普遍比较需要学习和了解各项知识、信息。家长在学习如何寻求社会资源和社会系统性支持方面需求最高；其次是在教养子女的知识和技能上的需求；第三位是家长学习如何与学校开展合作的需要；家长对子女进行职业辅导和生涯规划上的学习需求排第四。如何进行自我心理调适的学习需求排最后。（见表1）
2.
辅读学校学生家长各领域的具体学习需求分布状况
（1）辅读学校学生家长在心理调适领域的学习需求状况
心理调适领域，家长最需要学习有关方法管理情绪和压力，其次为“了解如何接纳自己的孩子”以及“如何面对社会对自己孩子的异样态度”。具体调查结果见表2。
表 2 家长在心理调适领域的学习需求
|
心理调适领域的学习需求 |
M |
SD |
排序 |
非常需要 |
较需要 |
需要 |
不需要 |
完全不需要 |
|||||
|
N |
% |
N |
% |
N |
% |
N |
% |
N |
% |
||||
|
学习有关方法管理情绪和压力 |
3.85 |
1.10 |
1 |
59 |
39.6 |
27 |
18.1 |
48 |
32.2 |
12 |
8.1 |
2 |
2.0 |
|
了解作为特殊儿童家长所承担的职责 |
3.78 |
1.04 |
2 |
53 |
35.6 |
24 |
16.1 |
58 |
38.9 |
14 |
9.4 |
0 |
0 |
|
了解接纳自己的孩子 |
3.64 |
1.17 |
3 |
54 |
36.2 |
18 |
12.1 |
48 |
32.2 |
28 |
18.8 |
1 |
0.7 |
|
了解面对社会对自己孩子的异样态度 |
3.54 |
1.11 |
4 |
41 |
27.5 |
27 |
18.1 |
54 |
36.2 |
25 |
16.8 |
2 |
1.3 |
（2）辅读学校学生家长寻求社会支持领域的学习需求状况
在学习如何寻求社会资源和支持上，家长最为需要学习如何为自己的残疾子女申请可享有权益。其余依次为“如何寻求专业人员帮助”“了解福利方面的政策和法律”“了解医疗康复方面的政策和法律”“了解教育方面的法律和政策”。具体调查结果见表3。
表 3 家长在寻求社会资源和支持领域的学习需求
|
寻求社会资源和社会性支持领域的需求 |
M |
SD |
排序 |
非常需要 |
较需要 |
需要 |
不需要 |
完全不需要 |
|||||
|
N |
% |
N |
% |
N |
% |
N |
% |
N |
% |
||||
|
了解如何申请权益 |
4.36 |
0.91 |
1 |
97 |
65.1 |
10 |
6.7 |
41 |
27.5 |
1 |
0.7 |
0 |
0 |
|
寻求相关组织机构专业人员帮助 |
4.32 |
0.94 |
2 |
94 |
63.1 |
11 |
7.4 |
41 |
27.5 |
3 |
2.0 |
0 |
0 |
|
了解福利政策和法律 |
4.30 |
0.93 |
3 |
89 |
59.7 |
19 |
12.8 |
37 |
24.8 |
4 |
2.7 |
0 |
0 |
|
了解医疗康复政策和法律 |
4.30 |
0.96 |
3 |
92 |
61.7 |
13 |
8.7 |
40 |
26.8 |
4 |
2.7 |
0 |
0 |
|
了解教育政策和法律 |
4.22 |
0.94 |
5 |
82 |
55.0 |
21 |
14.1 |
43 |
28.9 |
3 |
2.0 |
0 |
0 |
（3）辅读学校学生家长寻求家校合作领域的学习需求状况
家长比较需要了解家校合作方面的知识、信息，希望学习与教师沟通的技巧。具体调查结果见表4。
表 4
家长在寻求家校合作领域的学习需求
|
寻求家校合作 |
M |
SD |
排序 |
非常需要 |
较需要 |
需要 |
不需要 |
完全不需要 |
|||||
|
N |
% |
N |
% |
N |
% |
N |
% |
N |
% |
||||
|
10．学习与教师沟通的技巧 |
4.05 |
0.95 |
1 |
65 |
43.6 |
31 |
20.8 |
48 |
32.2 |
5 |
3.4 |
0 |
0 |
|
11．配合学校学习内容，学习在家教育训练子女的相关技能 |
3.94 |
1.03 |
2 |
64 |
43.0 |
20 |
13.4 |
59 |
39.6 |
4 |
2.7 |
2 |
1.3 |
（4）辅读学校学生家长对子女职业辅导和生涯规划领域的学习需求状况
在职业辅导和生涯规划领域，家长关注和看重指导孩子劳动就业和生涯发展方面的知识、信息。家长最希望了解残疾人的就业形势和信息。具体调查结果见表5。
表 5家长在对子女进行职业辅导和生涯规划领域的学习需求
|
对子女进行职业辅导和生涯规划 |
M |
SD |
排序 |
非常需要 |
较需要 |
需要 |
不需要 |
完全不需要 |
|||||
|
N |
% |
N |
% |
N |
% |
N |
% |
N |
% |
||||
|
14．了解残疾人的就业形势和信息 |
4.12 |
1.03 |
1 |
77 |
51.7 |
22 |
14.8 |
43 |
28.9 |
5 |
3.4 |
2 |
1.3 |
|
16．学习如何协助孩子选择就业岗位 |
4.00 |
1.03 |
2 |
69 |
46.3 |
21 |
14.1 |
49 |
32.9 |
10 |
6.7 |
0 |
0 |
|
13．学习培养孩子劳动技能 |
3.95 |
1.01 |
3 |
62 |
41.6 |
26 |
17.4 |
53 |
35.6 |
7 |
4.7 |
1 |
0.7 |
|
12．学习培养孩子劳动习惯 |
3.93 |
1.01 |
4 |
60 |
40.3 |
27 |
18.1 |
54 |
36.2 |
7 |
4.7 |
1 |
0.7 |
|
15．了解社会对职业的需求 |
3.89 |
1.01 |
5 |
58 |
38.9 |
28 |
18.8 |
52 |
34.9 |
11 |
7.4 |
0 |
0 |
（5）辅读学校学生家长在教养知识和技能领域的学习需求状况
家长在教养和辅导子女时比较需要相关的知识和技能方面的指导。尤以“学习矫正孩子的问题行为”得分最高。具体调查结果见表6。
表 6 家长在教养知识和技能领域的学习需求
|
教养孩子的知识和技能 |
M |
SD |
排序 |
非常需要 |
较需要 |
需要 |
不需要 |
完全不需要 |
|||||
|
N |
% |
N |
% |
N |
% |
N |
% |
N |
% |
||||
|
25．学习矫正问题行为 |
4.26 |
0.95 |
1 |
83 |
55.7 |
28 |
18.8 |
31 |
20.8 |
7 |
4.7 |
0 |
0 |
|
26．学习进行青春期教育 |
4.18 |
0.98 |
2 |
78 |
52.3 |
28 |
18.8 |
36 |
24.2 |
6 |
4.0 |
1 |
0.7 |
|
18．了解孩子今后的身心问题和最高发展水平 |
4.17 |
0.94 |
3 |
78 |
52.3 |
22 |
14.8 |
46 |
30.9 |
3 |
2.0 |
0 |
0 |
|
24．学习培养安全意识 |
4.15 |
0.95 |
4 |
75 |
50.3 |
27 |
18.1 |
42 |
28.2 |
5 |
3.4 |
0 |
0 |
|
23．学习训练孩子的表达与沟通技能 |
4.11 |
1.00 |
5 |
76 |
51.0 |
21 |
14.1 |
46 |
30.9 |
5 |
3.4 |
1 |
0.7 |
|
21．学习训练孩子的生活自理技能 |
4.09 |
0.97 |
6 |
70 |
47.0 |
28 |
18.8 |
45 |
30.2 |
6 |
4.0 |
0 |
0 |
|
17．了解孩子目前的身心发展水平 |
4.07 |
0.94 |
7 |
67 |
45.0 |
30 |
20.1 |
48 |
32.2 |
4 |
2.7 |
0 |
0 |
|
20．学习训练孩子的认知能力 |
4.05 |
1.01 |
8 |
70 |
47.0 |
24 |
16.1 |
48 |
32.2 |
6 |
4.0 |
1 |
0.7 |
|
22．学习训练孩子的动作技能 |
4.04 |
0.99 |
9 |
67 |
45.0 |
28 |
18.8 |
48 |
32.2 |
5 |
3.4 |
1 |
0.7 |
|
19．学习如何与孩子良好地沟通 |
3.93 |
1.03 |
10 |
63 |
42.3 |
23 |
15.4 |
52 |
34.9 |
11 |
7.4 |
0 |
0 |
（二）辅读学校学生家长学习需求影响因素分析
1.
家庭背景层面
（1）家长性别
经t检验比较父亲与母亲的学习需求度差异，从总体的学习需求上或是各个具体领域的学习需求来看，两者不存在显著性差异。
（2）家长受教育程度
本研究将学历在初中及以下的划为低受教育程度；高中、大专学历归为中等受教育程度；大学本科、研究生及以上的划为高受教育程度，对不同受教育程度家长的学习需求进行方差分析。结果见表7:
表 7 不同受教育程度家长的学习需求程度差异分析
|
学习需求领域 |
低 |
中 |
高 |
F |
P |
|||
|
M |
SD |
M |
SD |
M |
SD |
|
|
|
|
心理调适 |
3.54 |
0.94 |
3.83 |
0.92 |
3.68 |
0.92 |
1.41 |
0.25 |
|
寻求社会资源和社会性支援 |
4.32 |
0.76 |
4.27 |
0.88 |
4.31 |
0.91 |
0.05 |
0.95 |
|
寻求家校合作 |
3.83 |
0.95 |
4.07 |
0.93 |
4.06 |
0.91 |
1.07 |
0.35 |
|
对子女进行职业辅导和生涯规划 |
3.80 |
0.87 |
4.06 |
0.87 |
4.05 |
0.89 |
1.34 |
0.27 |
|
教养孩子的知识和技能 |
3.95 |
0.86 |
4.12 |
0.82 |
4.29 |
0.78 |
1.75 |
0.18 |
|
总问卷 |
3.92 |
0.78 |
4.09 |
0.78 |
4.14 |
0.76 |
0.97 |
0.38 |
从总的学习需求均分上看，受教育程度越低，家长得分也越低。但从统计学意义上，不存在显著差异。
2.
学生背景层面
（1）不同障碍类别
表 8 不同障碍类别学生的家长其学习需求分析
|
学习需求领域 |
智障 |
自闭症 |
脑瘫 |
F |
P |
|||
|
M |
SD |
M |
SD |
M |
SD |
|
|
|
|
心理调适 |
3.64 |
0.92 |
3.69 |
0.95 |
3.85 |
0.94 |
0.61 |
0.55 |
|
寻求社会资源和社会性支援 |
4.33 |
0.81 |
4.21 |
0.89 |
4.33 |
0.90 |
0.27 |
0.76 |
|
寻求家校合作 |
3.89 |
0.89 |
4.14 |
0.90 |
4.09 |
1.05 |
1.15 |
0.32 |
|
对子女进行职业辅导和生涯规划 |
3.98 |
0.84 |
3.93 |
0.92 |
4.03 |
0.95 |
0.11 |
0.90 |
|
教养孩子的知识和技能 |
4.04 |
0.79 |
4.32 |
0.77 |
4.04 |
0.94 |
1.51 |
0.22 |
|
总问卷 |
4.01 |
0.74 |
4.11 |
0.77 |
4.07 |
0.87 |
0.23 |
0.79 |
从表8的统计结果看，不同障碍类别学生的家长其在各领域的学习需求状况没有显著差异。
（2）不同年级
表9不同年级段学生家长的学习需求分析
|
学习需求领域 |
低年级 |
中年级 |
高年级 |
F |
P |
||||
|
M |
SD |
M |
SD |
M |
SD |
||||
|
心理调适 |
3.70 |
0.95 |
3.58 |
0.88 |
3.82 |
0.96 |
0.80 |
0.45 |
|
|
寻求社会资源和社会性支援 |
4.35 |
0.80 |
4.27 |
0.84 |
4.27 |
0.92 |
0.15 |
0.86 |
|
|
寻求家校合作 |
4.11 |
0.97 |
3.96 |
0.87 |
3.89 |
0.95 |
0.73 |
0.48 |
|
|
对子女进行职业辅导和生涯规划 |
3.92 |
0.88 |
3.96 |
0.87 |
4.06 |
0.90 |
0.36 |
0.70 |
|
|
教养孩子的知识和技能 |
4.23 |
0.82 |
4.09 |
0.80 |
3.98 |
0.87 |
1.2 |
0.30 |
|
|
总问卷 |
4.10 |
0.77 |
4.01 |
0.71 |
4.02 |
0.84 |
0.23 |
0.80 |
|
相比其他年级段的学生家长，低年级学生家长总体的学习需求较高；高年级学生家长在“对子女进行职业辅导和生涯规划”该领域的平均分较高，但都未出现统计意义上的显著性差异。（见表9）
（3）不同障碍程度
表10不同障碍程度学生家长的学习需求分析
|
学习需求领域 |
轻度 |
中度 |
重度 |
F |
P |
||||
|
M |
SD |
M |
SD |
M |
SD |
||||
|
心理调适 |
3.46 |
0.10 |
3.80 |
0.89 |
3.89 |
0.87 |
2.55 |
0.08 |
|
|
寻求社会资源和社会性支援 |
4.20 |
0.89 |
4.34 |
0.81 |
4.35 |
0.89 |
0.45 |
0.64 |
|
|
寻求家校合作 |
3.90 |
0.95 |
3.99 |
0.91 |
4.20 |
0.97 |
0.80 |
0.45 |
|
|
对子女进行职业辅导和生涯规划 |
3.93 |
0.89 |
3.96 |
0.85 |
4.15 |
0.95 |
0.53 |
0.60 |
|
|
教养孩子的知识和技能 |
3.91 |
0.84 |
4.17 |
0.83 |
4.28 |
0.76 |
2.13 |
0.12 |
|
|
总问卷 |
3.90 |
0.79 |
4.09 |
0.76 |
4.20 |
0.78 |
1.48 |
0.23 |
|
表10显示心理调适知识的需求呈现了边缘差异。孩子障碍程度越重，家长的学习需求越迫切。孩子的障碍程度越重，家长越需要学习如何心理调适。
五、讨论
（一）特殊儿童家庭亲职教育需求状况
1.
整体状况
本研究发现家长有较高的学习需求。该结果与罗亦超、雷江华、穆克利等人研究结果相符，家长需要以孩子为中心的咨询、辅导、教育。
在五个学习需求领域中，辅读学校学生家长最需要学习和了解如何争取政府或社会机构所提供的社会支持，需要获取透明的政策信息；争取相关医疗康复、教育机构的服务；得到政府职能部门的支持、法律政策的保障以及特殊教育工作者的协助。这一发现与罗亦超、雷江华的调查结论相一致。
2.
各领域的具体情况
在心理调适领域，家长在“学习有关方法管理情绪和压力”项目上得分最高。家长需要学习压力和情绪管理的方法，缓解承受的压力。
在寻求社会支持领域，家长迫切需要“了解如何申请权益”。家长希望保障自己残疾子女的权益，充分利用好社会资源。其次，家长很需要学习如何“寻求相关组织、机构的专业人员的帮助”，关心获取专业支援的途径。家长渴望学习和了解“福利政策和法律”“医疗康复政策和法律”“教育政策和法律”方面的信息。
在寻求家校合作领域，家长需要学习与教师沟通的技巧。家长愿意配合和参与孩子学校教育。
在对子女进行职业辅导和生涯规划领域，家长最想了解残疾人的就业形势和信息。家长关心子女今后的劳动就业，期待孩子具备职业技能。
在教养知识和技能领域，家长最为需要的是“学习矫正孩子的问题行为”。家长想学习处理孩子问题行为如自伤行为、攻击性行为、破坏性行为的技巧。
（二）影响因素分析
1.
家庭背景
父亲和母亲在学习需求程度并没有显著性的差异。特殊儿童的父亲也越来越多地参与到对子女的教育中去。
在张海丛等人的研究中，学历水平作为影响家长学习需求或亲职教育需求的重要因素。虽在统计学未有显著性差异，家长受教育程度越高，学习需求越高。
2.
学生背景
学生的不同障碍程度影响家长在心理调适领域的学习需求，呈现出边缘差异。孩子障碍程度越重，家长越想学习如何进行心理调适。年级段不同，家长最为需要的讯息和知识也不同。低年级段家长需要具体的教养技能。中高年级段的家长需要学习如何对子女进行职业辅导和生涯规划。
六、结论
从研究来看，家长存在迫切和广泛的学习需求，比如学习如何寻求社会资源和支持、学习教养知识、如何与学校合作、如何对子女进行职业辅导和生涯规划。其中，家长迫切希望掌握与社会资源和社会性系统支持方面相关知识、资讯。影响辅读学校学生家长学习需求因素包括受教育程度、学生障碍程度、年级段等等。其中学生的障碍程度是最主要的影响因素。
（作者单位：华东师范大学附属卢湾辅读实验学校）
