曾凡林

生活质量既是对一个社会中人们总体生活水平的综合描述，也是衡量一个社会整体发展水平的重要指标。生活质量有三种理解：第一种是从影响人们物质和精神生活的客观条件方面进行理解，认为生活质量是指生活条件的综合反映，生活条件的改善就意味着生活质量的提高。第二种是从反映人们舒适、便利程度的主观感受方面来理解，认为生活质量是人们对生活环境的满意度和对生活的全面评价。第三种是将主、客观方面结合起来进行理解，认为生活质量指社会给国民提供生活充分程度和国民需求的满足程度。笔者倾向于既要研究客观的生活质量，也要研究主观的生活质量。

改革开放以来，我国人民的生活质量在逐步提高，而且整个社会也更为关注生活质量。与此同时，残疾人的生活质量也在提高并备受关注。《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》（2008年4月）指出：“改革开放以来，残疾人事业不断发展壮大，残疾人参与社会生活的环境和条件明显改善，生活水平和质量不断提高。但是，我国残疾人事业基础还比较薄弱，残疾人社会保障政策措施还不够完善，残疾人在基本生活、医疗卫生、康复、教育、就业、社会参与等方面还存在许多困难，总体生活状况与社会平均水平存在较大差距。促进残疾人事业发展，改善残疾人状况，已成为全面建设小康社会和构建社会主义和谐社会一项重要而紧迫的任务。”

智力障碍人士的生活质量特别受到关注。基于智力障碍的研究，一些研究者提出了自己关于生活质量的定义。Schalock等（2002）等认为：生活质量是对于生命的总体感受、对于社会交往与机会的积极体验，个体的主观感受与价值观是生活质量的关键要素。Perry和Felce（2002）指出，生活质量是指个体对于经历的社会联系与交往、心理状态、工作、自我决定、休闲、独立生活等的总体感受或满意程度。O’Brien等（2001）认为，生活质量是个体对于自己身体、物质、社会与情感状态等个人发展方面的主观感受与客观评价。美国智障协会（AAMR）在2002年关于智力障碍的新定义中，更是将生活质量作为定义的组成部分，强调要为智力障碍人士提供支持，提高其生活质量（AAMR，2002）。我国学者近年对智力障碍人士生活质量的关注也在明显增加，介绍和讨论了AAMR（2002）关于智力障碍新定义中的生活质量以外（许家成，2003，2005），并对我国成年智力残疾人的生活质量进行了研究。国内研究者研究了中国智障者关于生活质量的核心指标（许家成等，2004）和成年智力残疾人的生活质量（金萍等，2007；曾凡林等，2008），强调在基于社区融合理念的残疾人康复中要重视生活质量评估（邓猛，2005），还从特奥运动的“体育-参与-社会融合”视角讨论了体育参与、生理健康、社会融合和社会支持对智力残疾人生活质量的提高（郑卫荣，2006）。总体来说，近10余年关于智障人士生活质量的研究都非常关注支持系统、社会融合与生活质量的关系。

上海市2005年开始的智障人士“阳光行动”，正是基于社会融合的理念，依托社区建设“阳光之家”和“阳光工场”，为16-35岁智障人士提供教育培训、特奥活动、康复训练和简单劳动等服务。至2008年，上海市已经建设完成近200个阳光之家和近50个阳光工场。阳光之家作为智障人士社会融合安置的一种新形式，智障人士的发展和生活质量当然会受到关注。已有的研究显示，阳光之家的智障人士在沟通能力、社会技能、社会适应能力和生活质量等方面均有长足的进步和提高（曾凡林等，2008）。这里，我们着重讨论的是“阳光之家”智障人士的生活质量状况。

生活质量是一个较宽泛的概念，涉及生活方式、人际关系、个人生产力及对社会的贡献、自我实现、自我感觉等。本文中采用的生活质量概念包含客观和主观两方面。鉴于智障人士的认知局限，生活质量的评估存在较大困难。本研究采用了Cummins（1997）编制的综合生活质量量表－智力/认知障碍（第5版）（Comprehensive Quality of Life Scale－Intellectual/Cognitive Disability Fifth Edition，以下简称ComQol－I5量表）。Cummins（1997）对生活质量的操作定义：生活质量既是客观的又是主观的，在主观和客观两个层面上又分为七个领域：物质条件（material）、健康（health）、生产力(productivity)、人际关系（intimacy）、安全感（safety）、社区参与（community）、情绪（emotion），其中客观方面指考虑相关文化背景下的物质条件，主观方面指个体对经重要性加权后对事物的满意度。ComQol－I5量表分为客观部分和主观部分测试。其中，客观部分旨在反映被试生活质量的客观实际情况，分为物质条件、健康、生产力、人际关系、安全感、社区参与、情绪七个领域。主观部分测试则是针对以上七个方面进行重要性和满意度评价。因为ComQol-I5采用的是五级记分，为了确保智障被试正确理解和使用五级记分方式，ComQol-I5为智障被试专门准备了认知能力预测验。被试只有通过了所有的预测验，才能进行ComQol-I5的主观部分（重要性和满意度）测试。我们调查的对象为上海市5个区、6个街道的400名阳光之家的全日制智障学员，年龄为18-25岁，且通过了认知能力预测验。因国内无相关测试的样本和数据，我们采用了澳大利亚115名居家生活的22-44岁智障人士作为对照组，与上海市阳光之家的智障人士的测试结果进行了初步比较。

首先，阳光之家智障人士在生活质量客观部分较为理想（见图1）。上海市阳光之家成年智障人士（以下简称施测组）除了社区参与以外，在物质条件、健康、生产力、人际关系、安全感、情绪等六方面的客观评分都高于均数。这表明他们的客观生活质量较高。另一方面，阳光之家的成年智障人士在物质条件、健康、生产力、安全感、情绪及总体等客观评分显著高于澳大利亚居家生活的成年智障人士。这表明，阳光之家对于改善生活质量的客观条件确实起到了积极作用。但是，阳光之家的成年智障人士在社区参与方面明显不足。经过观察，我们发现：阳光之家是依托社区建设的机构，改变了成年智障人士的相对隔离的家居生活方式，较大幅度提高了生活质量，但是，阳光之家每天有统一的活动安排，活动范围相对较狭窄，社区参与度的程度和积极性都较低。而且，智障人士可能囿于阳光之家的交际圈而缺乏与其他人接触。

图1  生活质量的客观评价

其次，阳光之家智障人士认为生活质量的健康、安全感、情绪方面最为重要，认为社区参与的重要性不高（见图2）。结合观察和访谈分析，我们发现了一些有意思的现象：事实上，大部分人智障人士对自己的身体状况并不了解，且在行为上对健康非但不重视甚至于忽视；阳光之家能够为智障人士提供稳定而安全的生活和活动环境；在情绪方面，许多智障人士把自己的快乐放在首位，甚至比金钱、父母、健康还重要。此外，阳光之家的场地和活动等是相对独立的，也比较丰富多彩，智障人士很少有机会参与社区活动。因此，阳光之家的智障人士认为社区参与不重要。但是，阳光之家不仅是要让智障人士走出家庭，更要参与社区生活，并以社区为基础，最终融入社会生活。

图2  生活质量的重要性评价

第三，除了社区参与外，阳光之家的智障人士对其它六个方面满意度评价都较高（见图3）。主观满意度评价和客观评价总体一致。这表明，阳光之家这种安置形式有助于改善智障人士的生活质量。社区参与的重要性和满意度评价是一致的。也就是说，阳光之家的智障人士认为社区参与不重要的同时，也感到不满意。

图３  生活质量的满意度评价

基于社会融合理念建设的阳光之家对改善成年智障人士的生活质量有非常明显的积极作用，但在社区参与程度方面有待进一步改进，社区参与的缺乏或不足可能会成为制约成年智障人士社会融合进程的瓶颈。阳光之家的模式得到了实践经验的检验，也得到理论研究的支持，它不仅为改善智障人士生活质量提供了宝贵经验，也为其他残疾人的生活质量改善提供了借鉴。为了改善残疾人生活质量，发展残疾人服务业尤为重要。正如《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》指出的：“依托社区开展为重度残疾人、智力残疾人、精神残疾人、老年残疾人等提供生活照料、康复养护、技能培养、文化娱乐、体育健身等公益性、综合性服务项目，推广阳光之家经验。”

最后需要强调的是，在改善和提高智障人士生活质量方面，社会融合不仅是一种理念，更是一种实践。当然，成功的社会融合模式有助于提高智障人士的生活质量，但生活质量的保障和改善需要法律和政策保障、科学理论和技术指导、广泛的社会支持、智障人士自身及其家庭的积极参与。

（作者单位：华东师范大学特殊教育系）