谭文娟

一、案例背景

“咿……咭……”一阵阵孩子尖利的叫声从二楼的教室传出，我知道是帆帆情绪又发作了，于是我急匆匆跑进他们的教室……

这情景已经发生过无数次，帆帆情绪的发作经常致使自己、老师以及陪读阿姨受伤，这个刚过10岁的孩子手背上、脸上、身体裸露部分大大小小的疤痕随处可见，白头发也已陆续出现……看到他不断敲击自己头部的举动，看到他痛苦的表情，看到周围同学惊恐的眼神，看到执教老师紧皱的眉头……作为一名特教志愿者，该如何帮助这位“天使”儿童呢？我尝试使用针对智障孩子的一些方法，收效甚微。“天使”儿童“心门”紧闭，为了找到打开“心门”的钥匙，我开始了新的探索。

二、主要做法

1.依托课题研究，营造关爱氛围

我参加了闵行区“医教结合特殊教育”相关课题研究，聆听了市特教研究所举办的资深医生主讲的自闭症讲座，走访了帆帆的家、读过的幼儿园，并特地去参观了学校附近的自闭症康复治疗机构，听了训练老师的介绍……终于有了思路，我想“医教结合”一定可以改善帆帆的情绪问题。这件事校长和书记也很重视，很快联系到了社区专业机构，学校和社区的“上海爱好儿童康复培训中心”结成合作友谊单位，成立了“依托社区，开展校本化‘医教结合’的实践研究”项目，组织了专门的领导小组，由书记直接负责，聘请专家担任项目指导，帆帆的任教老师都是课题组的成员。任教老师紧皱的眉头舒展了，他们关注起“帆帆”的一举一动。

2.依托社区资源，统一教育理念

经过一次次的家访交流，我从帆帆的父母处了解到很多关于帆帆的信息，帆帆的档案袋不仅有专门医疗机构的诊断书——孤独症（程度为中重度），区康复中心的随班就读认定批复书，还有帆帆的出生信息、出生健康评分；哺乳期、婴儿期、幼儿期的发展描述；求医史、入学史……

我感受到帆帆父母的付出，理解他们的心情。只要有机会，我总会邀请他们一起参加市、区相关培训活动，社区“上海爱好儿童康复培训中心”提供的活动他们几乎每场都去。在社区机构的体验过程中，他们接触到了“同病相怜”的孩子，家长之间交流着、倾述着、期盼着……帆帆家人的情绪得到了缓解，原本对待儿子有些粗暴的父亲也终于认识到了：不能把怨气撒在孩子身上，孩子的特殊也是孩子性格的一部分，需要我们关注和尊重。

3.依托书本知识，学习训练方法

在区研训员的关心下，特殊教育康复中心送来了百余册图书，学校组织老师学习与特殊教育相关的医学知识，组织教师进行讨论，支持鼓励老师进行理论联系实践的研究，运用书本上的评估样本尝试给班级中的特殊需要学生进行评估。从《辅助沟通系统及实用技术》一书中，我了解到孤独症的许多知识，我把书中的个案和帆帆做了对比，选择了其中的三个训练方法（即选择辅具、提供语境、兴趣强化）应用于帆帆的个训辅导，有计划地安排人际互动让他学习交谈，希望通过简单交谈来学习词汇及其应用。

个训前，请陪读阿姨教他到办公室找我，教他向我问好，等到他能够主动向我问好后，我就自然地要求他向其他老师问好；如果没办法上课，学着来请假。个训过程中，尽量通过实物帮助他获得有用的知识。领他到校园停车场认识汽车；到食堂认识锅、碗、勺、盆；到十字路口的人行道上分辨红绿灯，认识颜色；到花园里认识花草树木；在各种不同的场合，使用不同的生活用品等。这样可以避免僵化，又帮助他学到真正的词语意思而予以类化。同时建议帆帆母亲每天帮助孩子提前预习课文，让帆帆上课时多少有些感觉，慢慢地进入“随班就读”的正常轨道。帆帆学到了一些基本的语言沟通技巧，似乎也明白了一些简单的人际关系。如今的他和几位门卫的关系非常好，当门卫叔叔给他开好门后，他能够很自然地说一声谢谢，或去拥抱一下他们，表示感谢呢！

4.依托各类专家，夯实训练基础

两年中，学校组织了各级各类讲座，把专家、医生、家长都请进学校，华师大教授、区研训员、学校家长志愿者（复旦儿童附属医院的医生）等，内容涉及自闭症的特征、评估和训练措施。这些讲座都非常朴实，易于理解，便于操作，老师们受益匪浅，给自闭症孩子的教育带来了清新的风，及时的雨。

5.关注学生情绪，把握训练时机

首先，我一方面尽量鼓励帆帆参加一些班级大课活动，另一方面为帆帆开设“个训课”。在辅导帆帆的过程中融入学习到的医学知识，每一次辅导细心观察孩子的情绪变化，并尝试着猜测他的心理。帆帆情绪的发作是情境式的，是因为他有上进心，又很容易纠结，畏难情绪也很严重。每次看到孩子情绪良好，我会趁机和他一起做做游戏，拉他认识办公室里的老师，带他去上体育课，参与其他小伙伴的活动。在这些活动中，及时地表扬、称赞和肯定他的行为，让他体会到自己的成绩，认识到自己的能力，从而促使他建立起自信并对参与各种活动产生兴趣。

6.依托家庭资源，提高训练实效

随时保持和其父母良好的沟通，动员家长定期去专业机构进行评估、矫正辅导，把医生对孩子的诊断及辅导建议结合进我的个训计划中。帆帆的父母听从建议给孩子找专业医生辅导，做康复训练，如：

在家中的训练也不间断，家长利用一些生活情境来提高其自理及生活能力，如剥毛豆，倒垃圾、收碗筷等；依照孩子的程度循序渐进地开始让他融入小区，出入各种场所：双休日带他去超市购物，认识货架上所学的字，选择自己喜欢的物品；假期带孩子去海边、去公园、去旅游、去度假；打破省得惹麻烦、把孩子圈在家里的思想，在丰富的社会环境中，让他扩大眼界、增长知识，增加与人的接触机会，锻炼适应新环境的能力，边玩边学，练习认知，解释事物间的关系，激发学习兴趣，达到走出“自闭”的目的。

三、基本成效

帆帆生在这样的时代、这样的家庭，就读于我们的学校是幸运的。目前他的情绪已经得到较好的控制，与认识的人能够简单交流，能够用简单的语言表达自己的需要和喜好，能够做到：

1. 简单的数学计算，背诵拼音元音、辅音；

2. 在监督下进行汉字和词语的抄写，每次可坚持约20分钟；

3. 仿说课文，唐诗；模仿韵律动作；

4. 能独立完成游泳及溜旱冰，演奏爵士鼓的基本鼓点；

5. 完成情境相关的基本对话，虽发音不够清晰；

6. 在接触一段时间后，能听从对方的指令；

7. 明辨是非，察言观色及虚心听从教诲。

帆帆的进步让我感到了欣慰，更使我确信：对“天使”儿童的教育需要倾注爱心，更需要“医教结合”。只有掌握相关的医学知识，才能打开他们的“心门”，才能给他们及他们的家庭带去一米阳光！