朱彩月  金惠敏

小儿脑性瘫痪又称小儿大脑性瘫痪，俗称脑瘫。是指从出生后一个月内脑发育尚未成熟阶段，由于非进行性脑损伤所致的以姿势各运动功能障碍为主的综合征，常伴有智力缺陷。家有脑瘫儿童，家长要理解教育和康复训练需结合，脑瘫孩子需要教育，也需要康复。

2013年9月，由专职特教教师对居家脑瘫儿童小玉送教上门。2014年11月起，由专职教师和专职康复师共同对小玉进行教育康复训练。双方发挥各自专业优势，互相协作，经过半年多的实践研究，收到了一定的效果。

一、   个案基本信息

小玉，女，16岁，脑瘫患儿。母亲怀孕7个月时摔跤，造成早产。7个月时，奶奶发现孩子右腿无法伸直，经医生诊断为脑瘫。从婴儿期至学龄前期，孩子进行了运动康复训练。小玉长期与祖辈生活，生活完全包办。孩子能用普通话交流，文化水平低于智龄水平。性格温顺、内向，较自卑。

二、    认知与运动评估结果和分析

2014年11月下旬，教师和康复师一起前往小玉家中，在家里为她进行了认知和运动两大领域的评估。

（一）认知评估

（1）选用蒙特利尔认知评估量表（MOCA）对小玉不同的认知领域进行快速筛查，包括注意与集中、执行功能、记忆、语言、视空间技能、抽象思维、计算和定向力。小玉得17分，为中度认知功能障碍，表现在视空间技能、命名、注意力以及抽象思维能力落后，其主要落后原因为接受文化教育和社会接触少。

（二）运动评估

粗大运动功能系统(GMFCS)评定Ⅴ级: 需要借助轮椅完成转移活动，且无法自主完成。小玉四肢张力高，双下肢髋、膝、踝关节及脚趾各关节僵硬，主、被动活动困难。双上肢可完成小范围内的肩关节前屈、外展、内收、肘关节屈伸、腕关节背曲、背伸及手指抓放主动活动，改良Asworth评定肩肘关节屈肌肌群三级，前臂旋后肌群四级，手部屈曲肌群二级。手功能分级系统（MACS）评分为Ⅳ级，操作物体有困难，需要持续的支持和帮助，表现为拿起牙刷、水杯等日常生活常用物品时手部抖动。躯干右倾，核心肌群力量弱，脊柱存在明显的胸右腰左型侧凸。

三、   教育康复实施过程

（一）加强文化知识教育，在学习中渗透康复训练

小玉认知水平落后的主要原因是因为接受文化教育少、接触社会较少造成的，所以只要给予孩子一定容量的文化知识学习，就能很好地提高孩子认知水平。考虑到孩子年龄比较大，按学校教育的顺序学习文化知识是滞后于孩子的心理发展，所以我们从认识自己、认识生活常识、建立正确数概念三个板块提高孩子的认知水平。在“认识自己”板块，主要学习正确认读自己的名字，认识身体各部位的名称，认识自己的身份证、医保卡等。在“生活常识”板块，主要学习正确叙述家庭住址，正确认读家庭成员的名字，认识常见家电、日用品、食品的名称。在“数概念”板块，帮助孩子正确认读30以内的数字，知道家里的电话号码、门牌号码，并会解决生活中10以内的数概念问题。

教师侧重教授孩子文化知识，并尽可能地将对孩子的上肢康复训练活动渗透在教育的各个环节。例如，教师知道上肢训练中有连续垒叠3—10块积木这个粗大运动训练内容，所以在教案设计时就把这个训练内容设计进去。在教学中，教师制作了数字积木，然后让孩子按照数字1—10从大到小或者从小到大的顺序垒叠。在这个学习活动中，孩子不仅学到了数字的顺序，还同时训练了上肢的粗大运动，一举两得。可见，教学活动中渗透上肢康复训练是可行的，前提是教师要对孩子进行的康复训练内容事先知晓，这就需要康复师和教师经常进行沟通和交流，了解彼此的教育和训练内容。

康复师帮助教师认识了残障孩子的身体，有助于教师教学内容的及时调整。在康复过程中，教师起初感到孩子右手内旋严重，让孩子学习握笔几乎是不可能的事情。但康复师告诉教师，握笔是手指的精细运动，只要手指有捏取能力孩子就可以捏住铅笔。根据康复师的建议，教师在教学中加入了书空、写数字、连线等书写练习。经过一段实践的训练，孩子基本能完成这些书写练习。

（二）双上肢功能训练，在情境中完成训练任务

小玉双上肢张屈肌肌群紧张，导致肘、腕及手指关节的活动度范围受到限制，小玉意志力坚强，常能经过努力完成一定的动作。康复过程中，主要是训练小玉抓取各方向各形状的物体，并放入指定的容器中，从而提高双上肢主动活动范围和手部抓放控制能力。抓放物体多以体积大，质量偏重为主。

在上肢训练中，教师根据康复师设定的训练内容设计了富有趣味性的情境、故事、游戏，让孩子在玩乐中完成训练任务。如手眼协调训练中，一般的训练方法是按照图纸搭个楼梯、搭个房子，训练方式单一，训练内容呆板。教师设计了这样的训练方案，以情境导入：树上有很多又大又甜的桃子，小猴子想吃桃子，可是树太高了，你能帮小猴子搭个楼梯去摘桃子吗？美丽的公主住在图上这座豪华的城堡里，你能看着图纸用积木把这座城堡打出来吗？在情境的诱导下，孩子的学习兴趣浓厚了，学习主动性提高了，能充满热情地完成训练任务，完成任务后又能体验到成功后的愉悦心情。

（三）转变养育者观念，加强生活自理能力训练

小玉的生活起居由奶奶负责，奶奶长期以来完全包办，认为这样的孩子是不可能有任何自理能力。教师和康复师用自己工作中的成功例子，告诉奶奶这样的孩子是可以完成简单的自理，关键是家长要给予孩子动手操作的机会。脑瘫孩子一开始可能不能连贯地完成某个生活技能，但可以先从某个动作开始训练。如洗脸先训练孩子用毛巾擦嘴然后过渡到擦整个脸颊，小步子地进行训练。目前小玉在自理活动上仅能独立使用勺子进食，梳洗、穿脱衣物、如厕等活动均为完全依赖家人。经过评估和观察，我们采用了上肢康复训练协同辅助器具的介入以及代偿的方式帮助她提高自理能力，具体为：使用加粗手柄的牙刷进行刷牙活动练习；使用加长手柄的梳子进行梳头活动练习；使用儿童式小毛巾，并置于小脸盆上拧干的方式实现洗脸活动；选择弹性好、宽松的外套进行穿脱上衣训练。在整个训练过程中，我们全程邀请奶奶一同参与训练。孩子从一开始需要他人大部分的协助逐渐转变到只需少量帮助就能完成，家长看到了孩子的进步，明确表示今后一定要多给孩子自己尝试的机会，不能凡事包办。

（四）激励孩子正确认识自我，帮助建立自信心

小玉现在正处于青春期，她对周围人投来的异样眼光总是感到自卑。加上奶奶总是在孩子面前絮叨母亲的过错，更加重了孩子的自卑心理。为了缓解小玉的这种自卑心理，首先在医教过程中，教师和康复师设计一些孩子能完成的游戏活动，当孩子有一点进步时，及时表扬，让孩子有成功的体验，树立自信心。其次，给孩子讲述励志故事。今年恰逢我校有一位女生成为特奥领袖，我多次和小玉讲述特奥领袖的故事，并和她一起观看特奥领袖的照片、活动视频，用身边同龄人的故事鼓励她，让她正确认识自己身体的残疾。第三，劝导奶奶不要在孩子面前经常唠叨，更不能因为生活琐事埋怨孩子。经过老师和医生的劝导，奶奶现在也注意了自己的言行，当看到孩子进步时，也会给予表扬。

四、   取得的效果

对小玉的教育和康复干预虽然只是短短的几个月，但有前期的正确评估和比较恰当的目标定位，加上孩子自身努力上进，家长配合度高，内因和外力的综合作用下，孩子的进步明显。孩子目前能正确认读自己和家人的姓名，能正确说出自己的家庭住址，会认读常见的电器等名称，会正确认读电视遥控器上的符号，正确使用电视遥控器和MP3，认知水平上了一个台阶。经过上肢康复训练，孩子的手眼协调性大大提高，从一开始的不能用绳子穿珠子到现在能穿一串珠子，从家人喂饭到自己缓慢进食，能在适当帮助下穿宽松外套，手部灵活度增强了。医教上门转变了主要照料者教养观念，由完全包办到适当放手；转变了孩子的心理，由自卑到逐渐开朗，愿意敞开心扉接纳教师和康复师，这些都是医教结合带来的转变。

    五、   存在的不足

此次教师和康复师为居家脑瘫儿童进行教育康复训练是医教结合首次在居家儿童教育中的尝试，还存在很多不足。例如教师和康复师每周应该去孩子家中几次，每次是共同前往还是分开前往，教师和康复师应该多长时间交流一次个案情况等，都需要在今后的合作中不断归纳总结，加以改进。