浦东新区脑瘫学生康复与教育的实证研究
发布日期:2019-02-09   作者:特教研究所   

浦东新区特殊教育学校  周美琴*

 

本课题获得第四届全国教育科学研究优秀成果一等奖

 

作为国内第一所招收脑瘫学生集中入学的特殊教育学校,浦东新区特殊教育学校从2002年建校起即锐意突破传统的招生模式和单一的医疗康复模式,开创了脑瘫学生集体教育的先例,并在接下来的办学实践中,依托上海市重点研究课题“浦东新区脑瘫学生康复与教育的实证研究”,不断探索脑瘫学生康复与教育的学校模式,切实提高脑瘫学生生存质量。

本项研究响应了党和政府发展残疾学生义务教育的号召,顺应了新课程改革“以人为本”的教育理念。通过实践研究,可以延缓或阻止脑瘫学生的瘫疾进程,改善脑瘫学生肢体功能现状,最大限度地挖掘脑瘫学生的残存功能,使脑瘫学生学会适应社会生活所需的最基本的知识和技能,形成健康的心理状态和积极的生活态度。同时,促使学校积累脑瘫学生学校康复与教育资料,总结康复与教育经验,制订康复与教育的评价指标,概括康复与教育的途径、形式、策略和方法,揭示康复与教育的一些规律。

 

一、主要观点

1.“脑瘫”是脑性瘫痪的简称,是小儿神经系统的主要疾患之一。脑瘫主要表现为运动障碍及姿势异常,常伴有智力低下、癫痫以及视听、语言、摄食等日常生活活动障碍。

2.“康复与教育”是指根据脑瘫学生的瘫疾程度、认知水平和年龄层次,设定相关或具有针对性的功能康复和学习活动内容,提供具有康复作用的干预训练和特殊教育的活动。为脑瘫学生提供适合的康复与教育,不仅对其本人、家庭具有重要意义,而且对整个社会有积极影响。

3.脑瘫学生虽然身体残疾,但是他们也需要发展,渴望得到康复与教育,从而改善运动障碍,提高智力水平,更好地融入社会。

4.保障残疾人受教育的权利既是发展残疾人事业的客观需要,也是建设社会主义和谐社会的必然要求。社会越发展,就越要抓残疾人的康复与教育,从而减缓家庭的精神和经济压力,解决诸多社会问题,促进社会和谐发展。

5.对于脑瘫学生而言,医学的作用是不可取代的。脑瘫学生的全面康复和发展是医教结合努力达到的根本目标,只有将两者结合起来,以学生为中心,建立医疗、教育、康复深度融合、密切合作的综合体系,才能满足脑瘫学生身心发展的需要。

 

二、研究过程

本课题作为浦东新区特殊教育学校开展特色建设和引领学校发展的研究项目,在新区教育局的支持下,学校组织全体教师进行了近三年的实践与探索。整个研究过程分为三个阶段:

(一)启动阶段(2007.22007.6

1.成立课题组,分配研究任务,明确研究方向。

2.建立情报组,收集、分析研究资料,编辑《浦东新区脑瘫学生康复与教育的实证研究情报选集》(内部资料),掌握国内外研究现状。

3.制订课题研究计划,设计课题研究方案,理清课题研究思路。

(二)实施阶段(2007.72009.8

1.调查研究。采用问卷调查法,设计调查问卷,通过先后两次调查,对学生的病史、瘫疾程度、认知水平、生活自理能力等进行全面了解,撰写调查报告《浦东新区脑瘫学生情况的调查》。

2.实践探索。在调查研究的基础上,咨询有关专家,确定脑瘫儿童康复与教育的目标与内容;制订课程体系,编订90册教材,并通过实践逐步完善;创设适合脑瘫学生康复与教育的校园环境;修订5套评价手册,每学年三次对学生进行综合评估。

3.总结阶段成果

1)编辑“脑瘫学生康复与教育”的方案选集。

2)编辑“脑瘫学生康复与教育”的案例选集。

3)编辑“脑瘫学生康复与教育”的校本教材。

4)编辑“脑瘫学生康复与教育”的经验选集。

(三)总结阶段(2009.92009.12

1.整理研究资料,列出总结提纲,撰写总结报告。

2.聘请专家学者,组织专题研讨,鉴定研究成果。

3.汇总研讨意见,修改研究成果,编辑成果总集。

 

三、成果要点

本项课题研究,经过三年艰苦的实践与探索,取得了多方面的成果。主要研究价值体现如下:

(一)率先实践了脑瘫学生康复与教育的两大理念,为后续探索与实践提供了宝贵经验    

1.医教结合的理念

“医教结合”指由专业医师和特教教师共同搭建平台,一方提供专业医疗支持,一方提供特殊教育服务,且双方随时沟通,共同应对康复与教育过程中不断出现的新情况,为学生的康复和发展提供有力支持的教育模式。我校将“医生进驻学校”制度作为探索实践“医教结合”教育模式的第一步,从医学的角度对脑瘫学生的基本情况及瘫疾程度进行分析、判断,制订康复措施和治疗方案,全方位地发展脑瘫学生的体能,提高他们学习和社会适应的能力,使他们能够以积极健康的心态融入主流社会。

224小时康复的理念

在课程设计上,将康复与课程整合,让各种康复器械深入课堂,平行式康复、插入式康复结合运用,运动疗法、作业疗法灵活选择,使学生在学习知识的同时,肢体状况也得到一定的改善。在时空安排上,根据学生需要,结合学校一日作息安排,采取不同形式在不同时间段进行康复训练,在最多时间和最大空间上给予脑瘫学生康复的机会。在家校合作上,制订个别化教育计划,扩充了家庭康复的内容,布置家庭康复训练的作业,请家长在康复师的指导下,根据自己孩子的实际情况对其进行康复训练。

(二)创编了脑瘫学生康复与教育的四类课程,弥补了国内脑瘫学生课程建设的空白

在研究实践中,我们以“社会生存”为核心,为脑瘫学生构建了基础性、潜能性、技能性、康复性四类课程。基础性课程包括思想品德、生活语文、生活数学、常识、音乐、美术。潜能性课程包括兴趣活动、信息科技、日常英语、益智活动、阅读欣赏、心理健康等内容。技能性课程主要包括沟通与交往、生活技能两项。康复性课程主要包括肢体功能康复、言语语言康复两大课程。

(三)构建了脑瘫学生康复与教育的学校模式与运行机制,弥补了国内外在“脑瘫学生康复与教育”领域的不足,为他人研究提供了较为完整的理性思考和成熟经验

1.制定了脑瘫学生康复与教育的两大目标

康复目标:通过康复训练,延缓或阻止脑瘫学生的瘫疾进程,改善脑瘫学生肢体、言语语言功能现状,最大限度地挖掘脑瘫学生的残存功能,培养学生参与家庭生活、学校生活、社会生活等所必需的能力。

教育目标:通过学校的教育教学活动,有目的、有计划、有组织的对脑瘫学生的身心加以影响,以增进知识技能,培养道德品质,提高学习能力,使他们学会适应社会生活所需的最基本的知识和技能,形成健康的心理状态和积极的生活态度,回归到社会这个大家庭中。

2.确立了脑瘫学生康复与教育的五项内容

这五项内容为肢体康复、言语康复、知识技能教育、生活技能教育和心理健康教育,具体内容如下:

 

项目

具体康复与教育内容

肢体康复

肌力训练、姿势控制训练、关节活动度训练、肢体平衡训练、肢体协调训练、肢体转换移动能力

言语康复

呼吸异常的治疗、发声异常的治疗、共鸣异常的治疗、构音异常的治疗、语言康复

知识技能教育

感知觉、学习能力、阅读理解、数学能力

生活技能教育

如厕能力、饮食能力、清洁能力、衣着能力、轮椅使用能力、学习用品使用能力、部分家居用品使用能力

心理健康教育

情绪控制、行为表现、自我认知

3.形成了脑瘫学生康复与教育的五种形式

1)医学与教育相结合。在特殊教育中让医学介入,将医学与教育功能深度融合,使残障学生获得更科学、更全面地发展。

2)集体与个别相结合。集体教育,包括集体授课、集体训练和集体活动三方面;个别教育则针对集体教育的不足,设计了有针对性的个别授课和个别训练。

3)引导与自主相结合。引导训练,包括目标引导、情感引导和榜样引导三方面;自主训练,则更强调调动学生的主观意愿,包括培养自主康复意识,训练自主康复能力和养成自主康复习惯。

4)刚性与柔性相结合。刚性规定,包括遵守规章制度和必须完成训练指标;而柔性激励,则是通过思想转化、心理疏导和激励表扬来促进学生的训练与学习。 

5)学校与家庭相结合。主要体现在计划制订、计划实施、计划评估三个环节的结合,打造家校合作的新平台,共同为脑瘫学生服务。

4.确定了脑瘫学生康复与教育的六条策略

一是整体设计策略,学校养护部共九个年级同步开展研究,康复训练与教育教学也同步展开,共同促进每一位脑瘫学生的发展。二是目标导引策略,通过康复与教育的总目标来导引学校脑瘫教育,同时针对每位学生设计康复与教育目标,导引行动,检验实践。三是循序渐进策略,要求脑瘫学生在康复训练和教育教学中均要做到循序渐进。四是情感渗透策略,以知育情,以情育情,以意育情。五是因材施教策略,制订个别化的方案,进行针对性的教育和训练。六是实践磨练策略,在肢体康复、言语康复和教育教学过程中,强调持之以恒地训练。

5.提炼了脑瘫学生康复与教育的三类方法

这三类方法分别为肢体康复方法,包括Bobath神经发育疗法、动作法、作业疗法、传统的推拿疗法。言语训练方法,包括呼吸功能训练、发声功能训练、共鸣功能训练、词汇训练。认知教育方法,包括引导谈话法、感官体验法、图片沟通法、情境创设法。

6.制订了脑瘫学生康复与教育的评价指标

在充分学习借鉴的基础上,依据脑瘫学生的实际,编制五套评价手册,内容涉及肢体、言语语言、认知、生活、心理五大领域。根据评估结果,提出适切的安置形式及干预方案。

(四)实施脑瘫学生康复与教育,取得了明显效果,改善了脑瘫学生的障碍程度,切实提高了他们的素养

学生在肢体康复、言语语言康复、学习认知能力、生活技能、心理健康方面发生的变化可以从下列统计表体现出来。

1康复前后肢体功能重度障碍的学生人数统计表

肢体康复

肌力水平

姿势控制

关节活动度

平衡协调

转换移动

康复前

32%

25%

36%

43%

39%

康复后

24%

7%

16%

25%

28%

2康复前后言语语言功能正常的学生人数统计表

言语语言

呼吸功能

发声功能

共鸣功能

构音功能

语言功能

康复前

25%

69%

28%

50%

61%

康复后

31%

72%

33%

69%

67%

3康复前后认知能力良好的学生人数统计表

认知能力

感知觉

学习智能

阅读理解

数学能力

康复前

52%

33%

13%

30%

康复后

75%

66%

25%

39%

4康复前后生活技能良好的学生人数统计表

生活技能

如厕

饮食

清洁

衣着

轮椅使用

学习用品使用

家居用品使用

康复前

42%

39%

19%

28%

21%

28%

22%

康复后

61%

72%

44%

39%

42%

33%

25%

5康复前后心理健康合格的学生人数统计表

心理健康

情绪

自我认识

情绪表达

康复前

6%

30%

14%

康复后

75%

75%

81%

(五)实施脑瘫学生康复与教育,在改善其障碍程度,提高其素养的同时,也带动、促进了教师和学校的一系列变化

1.促进了教师的专业发展

通过几年的探索与实践,教师转变了对脑瘫教育的观念,增长了专业知识和技能。同时,教师的教育科研观念发生了转变,逐渐认同了教师即为研究者,学习到了系统的教育科研知识和方法,实现了教师的专业发展。我校教师多次在国际、国内脑瘫教育学术会交流,四项科研成果获全国特殊教育科研评比一等奖,多篇论文在全国、上海获奖,有近50篇论文在各类刊物发表,出版发行了4本近200万字的特殊教育专著。  

2.促进了学校的整体发展

作为综合性特殊教育学校,学校通过脑瘫学生康复与教育的实证研究,在脑瘫教育领域有了新的突破,建立起了“学校—家庭—社会”三位一体的教育机制,学校与复旦大学附属儿科医院建立医教结合基地,签订了医教合作协定,形成了互动的多资源技术平台,为脑瘫学生康复与教育提供多方面的资助。促进了学校的整体发展,赢得了良好的社会声誉。

 

四、学术价值与成果创新

1.我校形成了一套适合脑瘫学生学校教育的安置形式。在按年龄自然分班(年级班)的基础上,再根据学生的现有知识结构、智龄及瘫疾程度进行适当的安置,形成目前7个教学班。在教学形式上,采取集体与个别相结合的方式,有采用不同教材的复式教学,有集体教学中的分层教学,还有走班教学,尽量满足学生的需求。同时我们也为每位脑瘫学生设置个别化的康复与教育课程,弥补集体授课的不足。

2.率先在脑瘫教育中实践了“医教结合”的理念,建立“医生进驻学校”制度和全方位的康复模式,实现了其从理念到现实的跨越。由我校教师首创的24小时康复理念及实施体系,实现了康复与课堂教学、康复与校内外各项活动、康复与家庭教育三结合,为脑瘫学生开辟了全方位、立体化的康复模式,为后续研究与实践提供了宝贵经验。

3.构建了适合脑瘫学生学校教育的课程和教材体系。我们以“社会生存”为核心,为脑瘫学生构建了基础性课程、潜能性课程、技能性课程、补偿性课程相结合的课程体系。针对脑瘫学生的具体情况,开发编写了以突出“生活适应”为核心的《沟通与交往》、《康复》、《心理健康》、《生活自理》、《益智活动》五套课程共90册教材,并结合教材开创性地自制或改制了适合脑瘫学生使用的多种教具、学具。

4.创建了适合脑瘫学生康复与教育的校园环境。在教室中,可以随处找到学习辅助器材、生活辅助器材、康复辅助器材等各类设施设备。我校结合人体功能学的相关研究,开发出了脑瘫学生专用课桌椅,得到了专家的认可,并被不少兄弟学校、单位借鉴使用。目前,我们正对这一成果申请专利。为了利于学生训练,方便学生活动,学校不仅在所有的出入口设置无障碍通道,安装了专用电梯,而且还设计了许多独特的辅助器材与设备,如走廊双层栏杆、轻质手拉门、躺式便厕、45度角镜等。

5.构建脑瘫学生医教结合的学校教育模式,为探索多种形式的脑瘫学生康复与教育提供了宝贵经验,推进了国内外“脑瘫学生学校教育”领域的发展。我们制定了脑瘫学生康复与教育的两大目标、四类课程、五项内容、五种形式、六条策略、三类方法和五套评价手册,吸收了国际先进理念,基于中国国情,符合脑瘫学生实际,可操作性强,易于迁移,效果显著,对我国脑瘫学生教育的发展有着深远的影响。

参考文献(略)

*课题组其他成员:李忠、沈逸萍、门璇、周晖、袁铮、宋翠娣、袁文琪、曹罕青、冉小华、方雁、杨巍