上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心  金星明

第一部分：障碍儿童的医疗流程

一、           早期警告症状（家长、教师、照养者）

二、           综合评估（多专业医生、临床心理、OT、PT、ST）

三、           诊断（多专业医生）

四、           干预及治疗（康复专业人员、特殊教育老师、照养人）

第二部分：综合评估特点

一、 评估三步曲

1．涉及亚专业多（神经、遗传代谢、内分泌、发育行为……），为诊断提供依据。

2．关注功能损害（智力、交流、学习、娱乐、自我照顾、社会能力），为干预提供依据。

3．强调优势和弱势，为干预提供支持性服务。

二、 评估范围——三个领域

1．疾病评估——综合各亚专业的评估结果

诊断阴影

MR+精神障碍（孤独症、Aspergers）

CP+视、听觉损害/癫痫

2．功能评估

（1）发育水平定位；多种测试（智力、语言、情感、社会适应性）；观察询问（行为、自我照顾、学习、人际交流）。

（2）多能力不均衡

①运动、语言、自我照顾、社会适应性水平不一

②善于发现优势和弱势

③决定干预目标

3．环境评估——促进或阻碍发展

（1）环境与基因的交互作用：

基因——决定“何时形成”神经通路、突触联系

环境——决定“何时形成”神经通路、突触联系（功能）

（2）环境输入：

听觉、视觉

早期保健和教育

父母、照养人与儿童关系

（3）疾病—功能损害+不良环境——伤残

三、 评估时间——周而复始（障碍儿童管理）

1．初始评估——利于诊断

2．干预中评估

（1）利于制定和调整干预目标

（2）利于监测功能改善情况

第三部分：综合干预特点

一、 各专业治疗师参与

1．      物理治疗师

2．      作业治疗师

3．      听力师

4．      言语治疗师

5．      心理治疗师

6．      社会工作者

二、 训练的目标——发挥最大的潜力

1．    根据发育水平：（1）大运动；（2）精细运动；（3）语言；（4）社会适应性。

2．    根据现有资源：（1）OT、PT、ST；（2）康复治疗师；（3）特教人员；（4）父母或照养人。

3．    根据训练可行性：（1）短期目标；（2）长期目标。

三、 以功能训练为主

1．    支持增强个体在自然环境的功能

2．    根据强势和弱势提供支持

3．    支持强度取决于日常生活的参与程度

四、 训练定位

以家庭为中心——符合国情

以儿童为主题——愉快训练

可行性可操作性——医疗实践

持续性——医患沟通

综合性——多专业参与

发展性——功能改善

适合文化背景—祖国医学

1．  以儿童为主、家庭为中心的训练（美1987年广为接受）

（1）相对近来的一种社会活动

（2）走出以医院为中心的模式

（3）因为儿童健康与家庭有千丝万缕的关联

（4）家庭是儿童的稳定场所

（5）专业人员与家庭的合作

（6）训练贯穿于日常生活中

（7）鼓励和促进父母对父母的交流和支持

2．  以引导教育为主的训练

（1）引导

① 儿童为主体

② 以发育水平为依据

a. 运动规律（上→下，近→远、粗→细）

b.    感知（本体感觉→皮肤→视听觉……）

③ 分成小步骤的训练

（2）教育

① 家长或照养人

② 特教人员

② 医学建立亚专业分支（PT、OT、ST）

④ 团队协作

多专业医生和治疗师的协作→诊断、评估

医生、治疗师、教师→评估干预

⑤ 医教结合——训练从单纯医疗走向家庭和学校

⑥ 特殊教育学校康复人员配备