自闭症谱系障碍儿童睡眠障碍的家长执行干预研究综述
发布日期:2019-02-06   作者:特教研究所   

黎和敏

 

睡眠障碍是指个体在睡眠的启动和维持上存在困难,因异常的睡眠行为而导致痛苦或失眠的一类问题。相比其他典型发展或神经发育障碍的儿童,睡眠障碍在自闭症儿童中更为普遍,研究报道其发生率约为66%-86%,其中入睡困难和睡眠难以维持是自闭症儿童家长最常报告的两大睡眠障碍。自闭症儿童的睡眠障碍在一定程度上给个体和家庭造成了严重的负面影响。有研究指出睡眠障碍可能会加剧自闭症儿童白天的问题行为、自闭症状及家长的教养压力。目前越来越多的研究者尝试采用家长执行的干预来改善自闭症儿童的睡眠障碍,充分发挥家长在自闭症儿童干预中的重要作用。家长执行干预是指通过培训家长掌握基本的干预技术,由家长在家庭自然生活情境中实施干预来促进儿童的发展,提高家长的教养能力的干预方法。越来越多的研究也证实,自闭症儿童睡眠障碍的家长执行干预对改善此类儿童的睡眠、问题行为和家庭的整体功能是行之有效的。

 

一、自闭症儿童睡眠障碍的表现

从现有的研究来看,自闭症儿童的睡眠障碍多见于2-10岁自闭症个体中,以学前自闭症儿童居多。自闭症儿童的睡眠障碍主要表现为入睡困难和睡眠难以维持两大方面,具体包括睡眠潜伏期长、夜醒频繁且持续时间长、夜醒哭闹、尖叫及发脾气行为、不恰当的同睡、早醒、睡前干扰或抵制行为、入睡-觉醒时间不规律、睡眠持续时间短、睡眠焦虑和唤醒困难等问题。比如Johnson等人对平均年龄为3.5岁自闭症儿童的睡眠障碍进行了调查研究,发现40名被试中“睡眠抵制或拒绝睡觉”占73%,“夜醒频繁”占47%,“早醒”占20%,“睡眠潜伏期需1个小时以上”占47%,“与睡眠相关的其他行为问题”占40%,从整体上他们表现出睡眠质量较差和睡眠行为异常。但也有研究提到有些睡眠障碍虽然较为少见,仍会在自闭症儿童中出现,如睡行症、磨牙、呼吸停止等。比如Schreck等人在其研究中发现自闭症更可能存在迷失的觉醒,包括倦怠和困惑,也会出现高频率的夜里尖叫、睡行症、磨牙、呼吸停止等。

不同年龄自闭症儿童的睡眠障碍表现出一定的差异。比如针对学前自闭症儿童睡眠障碍的一些研究,他们的睡眠障碍多表现为频繁的夜醒,夜醒后的哭闹行为及入睡潜伏期长等;但是相比而言,学龄自闭症儿童的睡眠障碍则以睡眠焦虑较为突出。比如国内研究者金宇等人针对3-5岁和6-12岁两个年龄段自闭症儿童睡眠障碍行为比较发现,学前自闭症儿童睡眠障碍多表现为夜醒后哭闹和白天疲倦,而学龄期自闭症儿童则以入睡抵触、要求父母同睡或陪伴为主,但未发现白天嗜睡的异常,这与国外的报道基本接近。尽管如此,学前与学龄期自闭症儿童睡眠障碍是否存在差异对此并没有统一的定论。

 

二、自闭症儿童睡眠障碍的家长干预策略

鉴于自闭症儿童高频率且严重的睡眠障碍,越来越多的研究者通过教授自闭症儿童的家长掌握有效的干预策略来改善儿童的睡眠问题。目前较为常用的自闭症儿童睡眠障碍家长干预策略主要包括:良好睡前习惯的建立(一系列的睡前活动)、睡眠节律管理(固定的入睡和觉醒时间)、逐渐消退、标准化的消退、节律性的唤醒、社会故事法、睡眠限制、入睡时间渐隐结合反应代价策略、开展家长睡眠教育工作坊、系统化的家长训练课程以及积极行为支持计划等。但近年来随着积极行为支持理念的发展,自闭症儿童睡眠障碍的家长干预越来越强调采用多元化的积行为干预策略。比如Knight在其研究中教授家长采用“包裹式”的干预策略,综合了睡眠节律管理、良好睡眠习惯的培养、逐渐消退等多种策略来改善儿童夜醒,帮助形成良好的睡眠习惯。不过,针对不同能力的自闭症儿童及不同的睡眠障碍,家长执行干预所采取的策略存在一定的差异。

对于不同认知和语言发展水平的自闭症儿童,家长执行的睡眠障碍干预所选取的策略有所不同和调整。如一些针对学习障碍或言语理解和表达能力较弱自闭症儿童的睡眠障碍,家长干预的策略通常是结合图片等额外的视觉化支持或者身体辅助来教授恰当技能来完成睡前活动或者独立入睡的要求。比如Moore对一名存在严重学习障碍自闭症儿童的研究中,教授家长采用图片形式的社会故事来帮助儿童养成良好的睡前习惯,但也有研究者指出睡前故事可能并不适合语言理解能力有限的儿童。又如对一名言语发展滞后的自闭症儿童睡眠干预,家长则通过玩偶和图片来示范模拟睡前活动以培养良好睡前习惯,减少夜醒行为。相比较而言,对于高功能的自闭症儿童则仅仅需要语言提示来描述期望表现出的睡眠行为。比如Corkum等人对三名高功能自闭症儿童入睡困难的行为进行干预,用明确的语言直接告诉儿童若在入睡前20分钟内没有睡着,则必须离开房间完成低强度的活动,20分钟后继续回到房间睡觉。

通过总结发现,对于不同的睡眠障碍,自闭症儿童的家长干预所采取的策略也各有侧重。比如一些针对自闭症儿童夜醒或同睡睡眠障碍的研究,倾向于教授家长采用节律性的唤醒策略、睡眠限制、标准化的消退和延迟等待策略来改善儿童夜醒的次数和持续时间;一些针对自闭症儿童入睡困难的睡眠干预研究,更多的是指导家长采用社会故事、开展一系列的睡前活动睡眠节律管理及入睡时间渐隐等来改善儿童入睡-觉醒时间,稳定睡眠模式,从而形成良好的睡眠习惯;又如针对睡前扰乱或抵制行为的一些研究,家长倾向于采用睡眠限制、逐渐消退和强化的策略来帮助儿童形成良好的睡眠行为。但还是可以很明显的看到,多元素的个别化的家长睡眠障碍干预手册或包裹得到了越来越多研究者和家长的重视,而不再仅仅单独使用某一种策略。比如Grgort等人教授家长采用个别化的睡眠行为干预包裹,通过调整睡眠时间表、创设良好的睡眠环境及改变维持睡眠扰乱行为的强化物等策略改善儿童不恰当的睡眠行为。

 

三、自闭症儿童睡眠障碍的家长干预训练流程

由于家长是干预的直接执行者,因此如何保证自闭症儿童家长正确灵活地掌握睡眠障碍的干预策略、提高干预的水平,是必须思考的重要的问题。其中规范系统化的家长培训则是保证家长执行干预有效实施的一个重要前提和关键环节。

从当前的研究和实践来看,较多的研究者对自闭症儿童睡眠障碍的家长干预训练模式进行了积极的探索。通常自闭症儿童睡眠障碍的家长执行干预训练流程主要包括6个步骤:(1)评估自闭症儿童的睡眠问题,通过睡眠日记或活动记录仪等主客观的方式来获得有关入睡-觉醒时间、夜醒的次数和持续时间、睡眠的潜伏期、睡眠的总时间等信息;(2)与家长探讨自闭症儿童的睡眠问题、面临的挑战,制订符合实际的睡眠行为目标;(3)介绍有关睡眠障碍、睡眠卫生的基本信息和原则,强调保持一致良好的睡眠习惯和创设良好睡眠环境的重要性;(4)干预策略的教授,通过直接教学、示范、角色扮演,辅之以书面的家长培训材料来帮助家长掌握个别化的睡眠行为干预策略,形成一套完整的睡眠干预计划;(5)布置家庭作业,要求家长记录在干预期间儿童的睡眠行为表现和遇到的困惑;(6)通过电话回访或家访来监督干预的进程和质量,解答家长的疑惑。目前研究者采用的自闭症儿童睡眠障碍家长训练指导形式主要有一对一的家长训练、家长训练小册子(多针对偏远的家庭)及小组的家长训练工作坊三种形式,训练的时间一般为1-2个小时。在训练过程中研究者起着把握整个干预的进程、检测干预的效果、解答家长疑惑及帮助家长树立信心的作用。

如Reed等人针对20名自闭症儿童开展了小组形式的家长睡眠教育工作坊干预,训练的过程主要包括三个阶段:第一个阶段主要是帮助家长建立良好的睡眠习惯,建议控制食物或饮料中咖啡因摄入量、保证充足的锻炼及减少刺激性的活动;第二阶教授家长采用刺激渐隐、逐渐消退和强化等策略来减少儿童的夜醒和早醒;第三阶段提供个别化的睡眠障碍家长咨询,通过为期1个月的家长训练,结果显示自闭症儿童的睡眠潜伏期缩短和问题行为得到了相应的改善。此外,也有研究者提到家长自身的动机和积极性是影响家长执行干预效果的重要因素之一。

 

四、总结与反思

(一)干预策略的选择要考虑自闭症的个体差异

    不同能力的自闭症儿童及不同的睡眠障碍,家长干预所采取的策略侧重有所不同。研究表明,选择适合儿童认知和语言发展水平的的干预策略往往取得的效果更好。如上述总结,对于存在严重学习障碍或语言能力较弱的自闭症儿童,家长干预策略结合视觉化的图片支持能够更好地帮助儿童完成睡前活动,形成良好的睡前习惯;而对于高功能的自闭症儿童则可直接通过语言来培养儿童恰当的睡眠行为。另外家长干预策略的选择除了要考虑儿童本身的能力差异,也要结合不同的睡眠障碍表现进行选择。

(二)采用个别化的家长干预“包裹”

    对于自闭症儿童睡眠障碍的家长干预越来越强调制定多元素的睡眠干预计划,即“包裹式”干预策略。尽管之前分析中有提到不同的睡眠障碍倾向采用的干预策略不同,但在家长培训课程中可以看到个别化的多元素的积极行为支持计划逐渐得到重视,从睡前良好行为习惯的培养到教授儿童恰当的睡眠行为再到良好睡眠行为的强化和维持的系统化干预思路。

(三)干预计划的制订要考虑不同的家庭文化背景及实际需要

    如上所述,干预计划的制订除了要综合多种干预策略外,家庭的文化背景因素逐渐成为家长干预计划制订和执行的重要因素之一。有研究者指出与家庭情境、语言和文化背景相契合的自闭症儿童睡眠干预计划,干预的效果能够得以较好的维持,一定程度上也能减轻家长的压力和负担。

(四)注重家长训练的系统化和生态化效度

    家长训练的质量是保证自闭症儿童睡眠障碍干预效果的重要因素之一。目前家长训练通常是按照前面所述的6个基本步骤进行的,该系统化的家长训练模式不仅保证了家长对干预技术的理解和掌握,而且也提高了家长执行干预的忠诚度。可以看到自闭症儿童睡眠障碍的家长训练和干预情景通常是在家庭等自然情境中,干预计划往往也是与儿童的家庭情境相一致,因此也提高了家长干预的生态化效度。

                                            

(作者单位:华东师范大学特殊教育系)