梁蔼益
一、背景
送教上门是指通过教师走出校门走进家门施教的形式为因各类残疾而不能入校的学生提供帮助与服务，一对一地开展知识、技能、康复训练，为想学但没机会入学、能学但缺乏专业辅导的残疾学生开展个别化训练与教学，让每个残疾学生都享受平等的受教育权。1999年，华东师范大学附属卢湾辅读实验学校率先开展“零拒绝”教育，一支由特殊教育专家、医学专家、教育训练老师以及志愿者组成的送教上门队伍为区内多名无法进入学校学习的残障学生提供教育训练服务。
多年来学校对送教上门中占据比例最多的重度脑瘫儿童教育训练作了个案研究，并制定了本区残疾儿童送教上门工作管理制度，探索了个案制定的模式、形成了启发、互动和参与等多种教学策略，促进了送教上门工作的有效性。
随着上海市送教上门工作的整体推进，辅读学校送教上门的内涵也发生了重要的变化。送教的对象由原来的未入学的残障适龄儿童扩展到20岁以前的所有残疾儿童，将0到6岁的特殊婴幼儿也纳入在送教上门服务之列；同时送教上门工作也更加注重教育机构、康复指导中心和其他部门之间的跨部门合作，共同致力于特殊儿童的早期发现、早期筛查和诊断与康复教育等。医教结合理念的提出，为特殊婴幼儿送教上门工作的开展指明了方向，也从决策和体制层面为送教上门工作提供了保证。送教上门实施医教结合旨在采用教育和医学等多学科合作的方式，对残疾学生实施有针对性的教育、康复和保健等服务，强调跨部门合作和特殊教育支持保障体系的建设，以下的案例就是在这样的背景下实践的。
二、个案介绍
（一）基本资料
小周，男，4岁，出生后经医学诊断为痉挛型脑性瘫痪，经区残联引荐至卢湾辅读学校进行康复。小周感觉运动发展缓慢，脑瘫GMFM评级为3级，MACS评级为2级，存在语言、智力等障碍。小周入学时参加由市教委组织的特殊学生入学评估，通过对小周的健康评估以及认知、社会适应能力等的评估，最终，入学鉴定委员对小周做出教育安置建议为接受送教上门的教育康复。
（二）临床评估
上海市儿科医院医生使用《婴幼儿发展评估表》从感官知觉、粗大运动、精细运动、生活自理、语言沟通、认知、社会适应七大领域对小周进行评估。评估发现，小周视觉应用反应较慢，仅对有兴趣的物品能维持视线。右侧瘫较左侧严重，能完成翻身、抬头、坐位等动作，但腰部及下肢力量明显较弱，不具备简单的运动技能。手指掌碰触良好，能修正后完成二三指取物，但不能完成双手协作项目，日常生活全依赖家人。因伴随智障，只理解简单词语，无语言。能适应环境，主动趋近同伴，但自我概念差，人际互动只能是依附行为。
三、干预措施
（一）制定方案，整体规划
在对学生开展的评估与分析的基础上，针对学生现状，教师、医生以及家长三位一体开展个别化教育康复方案，整体规划小周的康复训练目标及内容：
1.
缓解肌紧张，加强腰腹部、下肢肌力，进行蹲、站等下肢功能训练。
2.
学习活动序列，进行进食自理。
3.
逐步学习、接受简单指令。
（二）实施个别化教育康复训练
1.
学校干预
（1）送教上门
送教上门教师每周定时到小周家中对其进行教育康复训练。针对小周的情况，老师分别利用器械替代法、游戏法以及习作程序分析法对其进行以肢体为主，认知、言语为辅的训练。
器械替代法：家庭中康复不能满足专业器械的需求，老师会利用常见物品作为替代，用以训练。如在对小周进行分髋训练时，由于家中没有配备滚筒，因此，老师以软的枕头替代：设定好枕头的厚度，放置于学生双髋之间，帮助学生进行被动地外展髋关节。
游戏法：游戏是儿童最喜闻乐见的方式，也是最能提高兴致的方法，因此在康复训练时大量运用游戏。如在要求小周进行股四头肌训练时，为其创设了足球运动员的游戏。先让小周坐在床边上，固定大腿，小腿用力前伸来踢老师手中的球。训练时减轻了小周对坐位不平衡的顾虑，增强了踢腿的动力，产生良好的训练成效。
习作程序分析法：在生活自理的训练时，老师经常使用习作程序分析法。先帮助小周将要达到某一目的的简单动作按一定次序进行排列，并将任务向他逐一呈现。如老师将进食分为若干步骤：保持坐位
→
左肘屈曲固定碗
→
右手抓握调羹
→
腕关节屈曲旋转勺饭
→
肘关节屈曲将勺子靠近头部
→
张嘴进食
→
肘关节伸展放下调羹。在这过程中，小周能明确各个环节的动作，并在通过训练后完成系列动作。
（2）学校融合
除了上门对小周进行肢体训练外，每月老师还带领小周到学校进行一次活动。老师利用学校专用室的资源，对小周进行感知觉、统合能力、口腔能力的训练。如在感觉统合室中，老师利用平衡板对学生进行坐位平衡能力的练习，用浪桥系列器械增强学生的前庭功能；在多感官室，利用强烈的视听触刺激激发小周的主动探索能力。在小周坐位能力以及听指令能力达到一定水平后，老师陪伴其到学前班进行认知学习。
定期邀请小周及其家长参加学校举办的游园活动，文艺汇演以及送教上门学生的春游活动，在活动中培养小周独立行动的意识，增强与其他学生、家长的交流。
2.
家校联动
为了使小周在平时也能延续训练以及巩固训练的成果，老师在上门训练的同时会教给家长一些简单肌肉牵拉手法，基本动作训练方法以及正常姿势的摆放等。根据每阶段的训练项目给学生布置家庭作业，要求家长在家中进行训练。如老
网络上的学生成长平台也是家校联系的重要一环，每次训练结束后老师都会上传图文并茂的训练记录，让家长能够及时、直观地了解小周的训练情况。家长也可以通过该平台对小周在家中的情况进行反馈。
学校定期邀请家长来接受专业的训练指导，向家长提供专业书籍的借阅服务。定期举办家长会、家长沙龙，让家长能相互学习，也能更多地了解学生的后续发展。
3. 社区支持
儿科医生定时登门为学生家庭实施“家庭环境评估”。针对小周在家庭中日常起居所涉及到的硬件环境进行评定，评估家庭环境无障碍设施、辅具设备是否到位。通过评估，医生提出了安装扶手，配备轮椅以及矫正鞋的建议，根据该建议，区残联以及市辅具机构及时来为小周家配备了合适的设施及辅具。
四、效果
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图1
《婴幼儿发展评估表》前后测比较
五、小结
（一）
跨部门合作，管理网络规范
送教上门是一个系统工程，应该坚持多学科交叉研究的多元化取向，注重跨部门的合作。为规范送教上门工作流程，完成计划目标，形成了以教育行政部门、特殊学校、特教专家、康复指导者和志愿者组成的教育管理网络，在区教育局领导下，以特教专家和康复指导专家为依托，以康复指导中心、辅读学校为主导，家庭、社区共同参与的特征。这一网络构筑了学校、家庭、社区互动的开放结构，从而充分利用各种社会资源，创造促进这些儿童融合社会的最佳环境。
（二）
科学评估，完善个别化训练流程
送教上门高度重视个别化，为促进送教上门对象的融合，每位学生都由医生专家在了解各方面情况后进行评估、形成科学诊断，分析成因，写出评估分析报告和训练意见，而在训练的过程中不断反馈修正、总结评价，再完善形成新的指导方案。对送教上门学生个别化训练包括：制定教训长期计划和短期计划；针对不同类型学生安排该领域有专长的教师固定负责；每星期送教上门一次，示范、指导、帮助家长（监护人）完成训练计划；每次训练及时做好训练记录，教育随笔及情况反馈。
(三)
不断实践，探索有效的教育训练模式
通过观察、定量及定性的评估测量方法，掌握各种不同残疾程度、致残原因和实际发展水平的重度多重残疾儿童个体的心理、生理及行为特点，形成有一定数量的个案实例，并以此为依据，着手探讨多重残疾儿童个体及整体发展的变化特点和发展轨迹。根据每位学生的个性，从实际出发，总结提炼出送教上门最为有效的教育训练模式。通过教师的专业化，带动家长教育训练的专业化，同时最优化地发挥医生和教师的互动关系、教师与学生的双边关系及教师与家长的互助关系。
（作者单位：华东师范大学附属卢湾辅读实验学校）
