门璇 冉小华
脑性瘫痪是以妊娠到新生儿期的各种原因所致的脑的非进行性病变为基础,以中枢性运动障碍为主要表现,并常常伴有癫痫、语言障碍、智能障碍、感觉障碍及行为异常等的中枢性疾病,临床表现非常复杂。康复的任务就是运用各种积极的训练手段,使患儿的残存功能和能力获得最大限度的发挥,从而达到一个预期的、客观的、可行的康复目标后重返家庭、社会。家庭和社会的接受态度良好与否、患者的障碍程度、治疗方法是否恰当有效都可能影响到康复效果,但最根本的还是要取决于对脑瘫患儿功能情况的正确评定。评定是康复训练的前提,通过评定可以全面了解患儿的身体情况、运动功能以及异常的运动障碍,为脑瘫的早期诊断与正确治疗提供重要依据,更为患儿的早日康复提供了帮助。脑性瘫痪的治疗过程,需要反复多次地进行评定,作出最后的评价。
一、康复评定的目的
1、用来掌握脑瘫学生的障碍情况。如了解主要障碍的部位、性质及其严重程度,以及其障碍对患儿个人生活及参与社会生活造成的影响。
2、用来设定康复目标。为此需寻求和分析阻碍脑瘫学生向正常运动发育发展的具体因素。例如关节活动受限、肌力低下或平衡和运动协调功能障碍等。
3、用来制定训练方案。如选择适当手法以促进功能恢复,或考虑如何进行代偿、研究应用轮椅、支具、矫形器等辅助器具进行补偿以增进功能和能力的具体方法。
4、用来判断不同训练方法的效果。脑瘫患儿情况千差万别,需要我们不断探索新的更有效的治疗方法。为了比较它们的疗效差别,必须要用客观、统一的标准去衡量。
5、用来帮助判断预后。对预后的判断可给脑瘫学生及其家长以心理准备,可使制定的治疗计划更合理。如轻度脑瘫学生症状轻微,日后不需要依赖他人照顾,基本可以实现生活自理;而有严重运动功能障碍者,常伴有语言、智力障碍,治疗困难,日后很难独立生活,必须终生被人照顾。
二、康复评定的实践
(一)康复评定实践的特点
我校以儿童发育正常参照标准为主,从六方面着手建立系统性、全面性的新的评价体系,主要参考了《康复评定》(王玉龙主编)、《康复医学理论与实践》(缪鸿石主编)、《小儿脑性瘫痪》(李树春主编)三本书,并结合了前两套康复评价表的优点,使我校脑瘫康复评定实践体现以下三个特点:
1、康复评定内容逐步完善
我们在长期康复训练实践中发现,脑瘫患儿在解剖、生理、心理方面均随年龄的不同而发生变化,因此对脑瘫患儿功能的评定一定要考虑到生长发育方面的特点,康复评定的正常参照标准应随因随年龄的不同而有所不同,鉴于此我校养护部康复评定内容由最初单纯的肢体功能评定到以正常参照标准为依据的运动发育水平(包括粗大动作、精细动作)、生活自理能力、语言能力、感官知觉发育水平、认知发育水平、社会适应能力与肢体功能评定相结合的全面的康复评定体系。
学校成立之初,我们对脑瘫学生的评定项目主要以肢体功能为主,几乎包含了所有肢体康复评定的内容(各关节活动度、徒手肌力、肌张力、步态功能、平衡与协调、基本运动控制能力等等),这套评定作为学生的评价标准运用了近2个学期,我们在实践过程中发现其中有一些康复评定项目不适应脑瘫学生生长发育及瘫疾发展变化的实际情况,不能满足学生康复评定的要求或不能达到一个相对直观的评价标准。在此情况下,我们选择了以儿童发育正常参照标准为主,从六大方面着手建立起系统性、全面性的评价体系:(1)运动发育水平方面,包括粗大运动水平(姿势控制、转换姿势、移动能力、简单运动技能)和精细运动水平(抓放能力、操作能力、简单劳作技能)两大项目;(2)生活自理能力方面,包括饮食、如厕、清洁与卫生、穿着能力等项目;(3)语言能力方面,包括言语机转、语言理解、口语表达、沟通能力等项目;(4)感官知觉发育水平方面,从视觉应用、听觉应用、触觉应用、味嗅觉应用等项目入手;(5)认知发育水平方面,包含物体恒存、模仿、记忆、符号接收、配对、分类、推理、解决问题和概念等项目;(6)社会适应能力方面,包括自我概念、环境适应、人际互动及游戏特质等项目。
2、康复评定更趋于致能化发展
康复是重新训练肌体去学习已习得的,但由于伤病丧失了的能力,经过近三年的康复实践,我们逐渐发现7—16岁脑瘫学生的康复训练实际上更多的偏向于致能性的康复。致能”是指学习一种以前不曾具有过的技能。(“致能”摘自《康复医学中常见伤病的康复》之小儿脑瘫的康复)脑瘫儿童由于中枢性运动神经受损,不能像正常儿童那样拥有生活及运动的基本技能,他们必须重头开始学习每一项技能的动作要领及如何借助辅助完成动作。为了体现康复评定中致能化的程度,在新的康复评定体系中我们更突出了致能化评定的具体内容及层次。例如:在精细运动水平的操作能力的评定中包含了七个评定等级,其中最高级即第七级(记录为7分)是指能在合理的时间内规范、安全地完成活动,无需对活动进行修改或使用辅助器具。第六级(记为6分)是指有条件的独立,即在活动中有一个或一个以上的下述情况:(1)需用辅助器具,(2)需时较正常长,(3)有安全方面的顾虑。第五级(记为5分)是指需监护或准备,需有人在一旁监护、提示或哄劝,勿需身体上的接触,或者需帮助者协助准备必需的用品或帮助穿上矫形器。第四级(记为4分)是最小量的接触身体的辅助,所需帮助仅限于轻轻接触,能自己完成整个活动的75%或以上。第三级(记为3分)是中等帮助,所需帮助多于轻轻接触,能独自完成整个活动的50%—75%。第二级(记为2分)是需最大量的帮助,仅能完成整个活动的25%—50%。最低的(记为1分)是完全依赖他人,即仅能自行完成整个活动的25%以下,以这样一个阶梯式的致能化的评价标准对脑瘫学生的能力进行全面的评定。
3、康复评定周期更具合理性
小儿脑瘫的病变是非进行性的,大脑受损情况不再恶化。但因为患儿异常姿势、异常运动的感觉传导形成恶性循环,会导致症状的不断发展。康复评定就是对患儿不同年龄阶段、不同时期的肢体功能状态做出的一个客观的评价。但因为肢体长期处在异常姿势控制下或体质下降等不良因素的影响,使短期的康复训练取得的康复效果不明显,因此我校康复师改进了评定内容和方法,经调整由每学期的3次评定改为期初和期末2次评定,更符合脑瘫康复的发展规律,使康复评定结果更具合理性和真实性,也便于康复师制定更符合学生实际的康复计划,选择更适当的康复方法,有效地进行康复。
(二)康复评定实例一则
根据学校康复评定的目的,用评定工具对学生的康复训练情况进行测评,现用一则实例来说明学校对脑瘫儿童进行康复评定的情况:
周××,女,13岁,现就读于浦东新区特殊教育学校养护部。临床诊断为小儿脑性瘫痪,肢瘫特点分型为痉挛型,肢瘫部位分型为双瘫,瘫级程度为中级。我们以她的精细动作中的抓放能力为例,经过一年训练,评定的情况如下(见侧面图)。
通过以上侧面图,我们可以看到:以“握着的手张开”项目为例,周××在2005年2月首次进行评定时为4分,即康复师用手轻微地帮助她,她就可以把手张开,我们即以下一个致能级——康复师用语言提示而无需动手帮助,周××就可以张开手——为目标进行训练。四个月后测评的结果显示其变化不大,我们调整训练计划和方法,再经过三个月的训练,她已基本可以达到5分的能力。我们又以下一个致能级为目标,再经过半年的训练,周××已基本能自己张开手,但需要较长的时间。经过大约一年的康复训练,我们根据评定的结果不断改变训练计划和方法,终于由量变积累到质变,看到了学生的进步。因而康复评定不仅可以帮助康复师了解学生现有的水平,更可以据此制定康复目标、计划并评定康复效果,对于脑瘫儿童的康复是十分重要的。
三、问题与反思
1、科学的康复评定需要由康复协作组来完成,因此学校的康复也应当包括康复医师、物理治疗师、作业治疗师、言语治疗师、心理治疗师、假肢矫形器师、康复护士、教师和社会工作者等。但目前我校不具备这样的协作组,完全由康复师担负脑瘫学生康复评定及训练的全部内容,除了书本上所学,其他知识都来源于日常经验,理论基础较薄弱,因而康复师们渴盼更多更精的科学理论及实践知识的填充,以更好地担负起脑瘫学生康复的重任,撑起学校脑瘫康复的一片天地。
2、在康复领域中,康复评定是一项基本的专业技能,是制定康复计划的基础,康复评定既要全面又要有针对性。在康复评定的过程中,很多是需要康复技师做出主观的判断,这就会因康复技师的水平差异,影响康复评定的准确性。因而如何减少康复评定的主观性,增加康复师评定的准确率,是需要我们进一步研究的。
3、脑瘫学生随着年龄发育的不同,临床表现也逐渐复杂化,很容易与其它进行性或非进行性以及一般性运动发育延迟的疾病相混淆。有些脑性瘫痪患儿只出现肌张力低下、运动发育延迟和智力延迟三大症状,又无其他特征性所见,为了准确无误的对脑瘫学生做出适当的评价,鉴别需要借助专门的医疗器械和特殊诊断方法,单单依靠学校的康复评定数据是不够的,这需要社会医疗机构或脑瘫康复中心等医疗专家的帮助与指导,使学生得到最为有效的评价及训练方法,更早更优地回归社会。
(作者单位:浦东新区特殊教育学校)