——有关医教结合的家庭深度访谈
朱默
史惟
杨红
2011年9月，新一学年的开始，对很多脑瘫的孩子来说这是一个令人激动的全新转折，他们终于正式成为一名小学生啦！而且随着医教结合工作的深入，进入辅读学校学习再也不是治疗的终点，他们不仅可以从病人的身份变成学生，走入社会，还能在课堂中接受康复治疗，可谓是一举两得的好事。可欢欣鼓舞的同时我们不能忘记在这片蓝天下还有很多重残、伴有多重障碍的脑瘫儿童，由于肢体活动能力几乎完全丧失，与人交流也非常困难，他们基本足不出户，不能入校学习，全靠家庭养护，很少能感受到自然界的鸟语花香和人群中的欢声笑语。他们生活在阳光下的阴影中，常常被遗忘，除了每周有送教老师带去游戏、欢乐和关怀以外，家庭的压力和父母的心情也是可想而知的沉重，俗话说“不幸的家庭各有各的不幸”，形容这些家庭实在合适不过了。“残障是一种体验”，残障儿童的家庭同样是一种无法用想象来感受的体验，走近他们的家庭，全面了解孩子的生活能力和环境，父母的感受和诉求，读懂他们疲惫、焦虑甚至绝望的心，知道我们能为他们做些什么是针对重残儿童做好康复医教结合的第一步。送教的重残儿童的康复是最困难、也最具挑战的，尽管他们只是辅读学校学生中极少的一部分，哪怕只是一点希望，一点信心和帮助，在医教结合这条路上，我们一个也不能少，要带着他们一同前行。
新理念，新思路
目前在世界卫生组织提出的ICF框架下，康复理念随之发生了巨大的变化，我们提供给患者的已不仅仅是治疗，更应是全方位的服务：围绕他们的健康、功能、生活能力以及社会参与能力进行整体的环境规划和系统的康复管理。相对于以往我们对脑瘫的治疗目标仅仅注重生理功能不同，目前我们更关注患者的整体，并考虑更多生活环境、健康因素，以及社会的服务、态度甚至政策对于患者疾病、生活及整个家庭的影响。
在这样的理念指导下，我们复旦大学附属儿科医院康复中心杨红、史惟主任又和华师大卢湾辅读实验学校何校长及送教老师团队进行了深入研讨，决定采用量化评估和质性研究相结合的方法，对每一个重残的送教儿童家庭采用深入访谈这种新模式，由康复科医生和教师一同进入送教儿童家庭，医生先针对孩子进行康复医学体检，并在ICF框架下，对儿童的看护者进行深入的一对一访谈，先对孩子进行生活能力评估，再对家庭环境采用半开放式的问卷调查，研究其家庭和环境因素对疾病的整体影响，将这些入辅读学校学籍的重症、大龄脑瘫儿童纳入脑瘫登记和系统管理，最后制定综合的康复干预方案：包括具有针对性的个体化康复训练计划、家庭环境改造、辅具使用和综合健康医疗建议等，全面优化资源整合，帮助孩子在生活中开发潜能、尽可能增加生活参与度，减少并发症的影响，重拾生活信心，并减少看护者的帮助，从而提高整个家庭的生活质量。
在路上……
一学年的家庭深度访谈，总共访谈家庭15户，年龄跨度从1岁多到20岁不等，其中多数为重症脑瘫伴有多重障碍，如失明、重症癫痫、重度认知障碍、多关节挛缩、畸形、骨折、喂养困难、营养不良、肥胖、情绪行为问题、妇科、皮肤科、泌尿系统疾病等。
每次去之前我都会
肢体畸形，喂养难
他们中的大部分不是因为运动障碍而过度肥胖，就是因为肌张力过高导致咀嚼功能障碍而营养不良，还常常因为胃肠蠕动过少又不能进食纤维性食物而饱受便秘痛苦。有位父亲告诉我，他常常一顿饭要喂上两三个小时，随着孩子体重增加肢体畸形严重，甚至连配合大人抱一下的姿势也做不到，老人已经无法帮忙照料孩子，就是为了一日三餐，这位父亲不得不辞职在家专职照看，他已经无暇顾及其他。体检发现，孩子年龄还不大，但角弓反张、肢体畸形已经相当严重，重度营养不良伴失明。因此首先建议他每年至少拍摄一张髋关节平片来检查是否存在髋关节脱位的严重并发症，其次通过使用相应辅具来抑制异常姿势，维持正常生理位置以方便家长喂食，这样孩子的营养状况将会慢慢地改善，再教他适当的推拿手法抹腹帮助胃肠道运动，配合温水坐浴放松肛门括约肌，便秘的情况应该也会有所缓解。
关节挛缩伴肥胖，青春期护理难上加难
有位76岁的老奶奶，全身骨刺，还不得不每天照顾160斤重的孙女。家中住房紧张，几代同堂不说，还没有电梯，所以小到洗澡淋浴，大到就医看病都需要全家出动。这个女孩由于四肢肌张力过高，全身硬邦邦，到了青春期卫生护理起来不容易，常常产生妇科、泌尿系统并发症以及皮肤病迁延难愈。奶奶每天贴身看护，连自己生病都不敢轻易去看病。鉴于孩子尚有一定的认知能力，建议其使用坐姿轮椅控制姿势的同时，配合手功能训练的游戏和互动学习软件，寓教于乐。在咨询过妇科泌尿科医生后，还告知了老人一些青春期卫生护理的小知识，这样一来老人心定了，身上的担子就轻了不少。若再配合适当的家庭环境改造，例如：斜坡、把杆等，孩子的活动范围就会大大增加。
癫痫频发，骨折难防，自制土药隐患多
接受访谈的大多数孩子除了很重的肢体障碍还常常伴有难治性癫痫，常年用药不说，父母每天都象走在雷区，不知何时孩子就会发作，为此很多家长常常不按医嘱规则检查合理用药，擅自调整药物计量甚至随意服用自制土方或者中西药并用，其中暗藏不少潜在的危险。一些孩子随着年龄增加，大发作不能控制的情况越来越多，孩子常常一不留神就癫痫发作被撞得鼻青眼肿，使得家长不得不24小时贴身看护，神经更是高度紧张，连睡觉时都心里不安稳。我在沟通后耐心建议家长要定期给孩子进行脑电图随访、血中药物浓度和肝功能检查，以明确了解药物对癫痫的控制情况及长期服药对肝脏功能的影响并根据检查结果规则用药。由于长期服食抗癫痫药物并缺乏户外日晒和运动，这些孩子很容易骨质疏松，稍不留心就会骨折，很多除了运动障碍还伴有严重的视听觉或是智力障碍，不会表达和互动，只能大哭，家长不清楚情况，常常急在心里不知所措。对这些孩子来说骨密度的检查应该是每年的常规体检，若发现问题就应该及时提供钙质和VitD3的补充，以防止骨折的发生，一旦发生疑似骨折则要及时到医院摄X光片来明确诊断和治疗。
生二胎？优生优育抉择难
还有家长觉得梦想破灭，不能接受现实，顶着很大的思想压力而生了二胎，但因为缺乏相关优生优育的医学知识和及时的孕前检查和产前基因检测，悲剧重演，家中两个发育障碍的孩子反而使得家庭经济和思想压力倍增，给父母的惨痛打击可想而知。为了防止这样的事件再次发生，每每在我了解到家庭有二胎或是有即将孕育二胎的打算时，都积极地告知他们孕前检查和产前诊断的重要性，并提供有效的产前遗传咨询医学检查的信息，嘱咐孩子出生后可以带新生儿来我院进行超早期脑瘫诊断和跟踪随访发育监测，以早日解除家长的担忧。虽然这看似是家访的“分外之事”，但要知道家长和整个家庭的希望和信心是影响这些孩子生活质量的关键所在，而且如果有了健康的弟弟妹妹的陪伴，这些在家养护的孩子的生活也能增加更多欢乐和阳光。
不是一个人在战斗
让我记忆尤为深刻的是：一位家中有两个脑瘫孩子的妈妈曾经告诉我：当辅读学校老师第一次上门，告诉她女儿已入学籍，还带去一条红领巾时，她激动得哭了，说“终于有组织了，终于知道自己不是一个人在战斗了”。其实他们真的不是在孤身作战，在纳入脑瘫系统管理后，老师和医生会更好地并肩合作为他们传递更多呼声，带去更多全方位的帮助。这位妈妈虽然已在家全心照看孩子，但由于两个孩子都是重症，她依然力不从心。访谈和体检后，我建议给姐姐配置姿势控制轮椅，以方便坐和转运的时候头部和身体稳定，这样妈妈的双手终于可以解放一会了，而妹妹的功能尚有潜在发展空间，可以继续进行康复治疗，我们推荐她办理阳光宝宝爱心卡，治疗费用能节省不少，对家里来说可以大大松一口气。
放开手，他能飞的更远
访谈家庭的孩子中大多很严重，但也小部分孩子其实肢体残障和并发症不算很严重，且智能尚可，但生活能力和参与度很低。其中有位奶奶暗自感叹：“是我们包办太多，不肯放手，现在他什么都不会，万一哪天我们走了他可怎么办？”对于这些孩子的家庭，环境剥夺是他们生活能力差的一个重要原因，让家长尤其是老人学会控制自己的怜悯之心，配合老师和医生的康复，该放手时且放手，让孩子一步步地获得更多生活参与和自理能力、树立自信，正是康复的意义所在。
每次家访结束，我和史惟主任都会及时总结评估和访谈信息和遇到的问题，一同研究商定针对每一个孩子的康复医疗处方或意见，由送教老师转交家长，并监督实施及反馈意见。做到医院、学校、家庭三方各司其职又紧密地互动和合作，传递有效信息，优化资源配置和共享，使为这些重残脑瘫儿童及家庭提供的服务全面又切实可及。
访谈中我发现孩子们及家长对辅校
（作者单位：复旦大学附属儿科医院康复中心）
