上海儿童医学中心发育行为儿科主任  章依文

沈市长关于《我为什么提出特殊教育的“医教结合”理念》一文不仅在特教界引起了强烈的凡响，它也反映了儿科医生的心声。作为一名儿科医生，我深知按照目前的医学手段尚无法治愈一些疾病，如脑瘫、智力障碍、孤独症等，这些疾病不能像肺炎、腹泻那样等儿童身体康复了再上学，患有这些疾病的儿童只能带病接受教育，因为他们同样有接受教育的权利，只是需要我们根据他们疾病的特殊性，为其量身定做个性化的特殊教育计划。这就需要儿科医生和特殊教育工作者紧密配合，其中儿科医生的职责主要是为特殊教育提供支持。

虽然每一种疾病都有一定的治疗原则和干预方法，但具体运用到某一个儿童身上，需要依据其疾病的严重程度，对机体功能造成的影响，是否伴有其他疾病，以及儿童的年龄、智力和行为特点等因素进行综合考虑，甚至具体的干预方法要依据定期评估的结果进行调整。因此，即使儿童患同一种疾病，除了该疾病的共性外，还有其个性。儿科医生将在IEP的制定中提供个体化的儿童健康和医学问题的建议，从而保证特殊教育和康复的有效进行。尤其当某些健康和医学问题严重影响儿童的认知、行为和运动能力时，医学的干预就显得尤其重要。最近的几个月中我曾经接诊多位从特殊学校推荐来的儿童，其中3位另我印象深刻。他们的共同特点都是10多岁的年长儿童，严重的智力障碍，因为明显的行为异常和难以接受学校教育而求医。

甲同学为智力障碍伴孤独症，即使有家长陪伴也无法在班级里上课，生活基本不能自理，近一年来还出现脊柱弯曲加重的现象。经过医学的评估，我的建议是首先请骨科医生会诊，控制脊柱的病变，以保障基本的生活技能并逐步提高。目前阶段不适合班级教学，需要一对一的教学，教学的内容以生活技能为主。考虑到孩子行走的不方便和家庭的具体困难，最好能提供送教上门。

乙同学表现为不愿意读书和写字，并经常因此而发脾气，有自伤行为。评估的结果表明，该同学的智力仅相当于2~3岁，语言表达能力尤其落后，仅能说很少几个单词，语言理解能力也非常有限。一般语言发育落后的儿童都有较多的行为问题，但随着语言能力的提高，行为问题也随之减少。此外，该同学的发脾气和自伤行为也是对教学内容不适合其智力水平的一种抗议。发现了该同学行为问题的原因，干预方法主要是将教学内容调整为适合其智力水平，并着重提高其语言理解和表达能力。

丙同学除学习困难外，还有非常严重的进攻性行为。体形矮胖，近几个月进食量大增，无法自控。经相关检查，初步怀疑为Prader-Willi 综合征，需要进一步血液生化和染色体检查确诊。该疾病为染色体异常所致，身材矮小、智力障碍、行为异常为其主要特征，肥胖和糖尿病为主要并发症。该同学首先需要治疗肥胖和糖尿病（如果确诊），并采取药物治疗进攻性行为。针对其智力水平在3~4岁，目前的教学要求也超出其接受能力，建议作相应调整。

以上3个案例充分凸显了特殊教育中医教结合的优势。医生通过对儿童发育水平的评估，躯体疾病的诊断，以及行为表现的解读，将从与教师不同的视角发现儿童行为异常、学习困难的原因。在医学治疗的同时，也提供了儿童目前的发育水平，有助于教师根据其发育水平制定或调整教学计划。这样既使教学目标得以贯彻，儿童的行为问题也随之改善。

智力障碍儿童的特殊教育需要医教结合，脑瘫儿童同样十分需要医教结合。脑瘫有肌张力增高的痉挛型，也有肌张力低下的松弛型，还有运动缺乏稳定和协调性的手足徐动型和共济失调型。此外，每个脑瘫儿童瘫痪的部位也不一样，有些全身瘫痪，有些上身或下身瘫痪，也有一侧瘫痪。瘫痪的程度也可能很不一致，当关节已经挛缩、强直或畸形时，可能需要手术矫形后再进行康复治疗。因此，脑瘫儿童康复前的专业评估很重要，盲目康复可能事倍功半。单纯的头痛医头，脚痛医脚的康复并不可取。如果一个孩子不能坐，仅仅练习坐可能并不是最佳的方法。首先需要评估其不能坐的原因，是原始反射没有消失，还是肌张力过高或过低，或关节已经挛缩、强直，根据评估得出的结论进行针对性训练才是专业的康复。这其中康复医生发挥着重要的作用，同时也需要其他专业医生如神经科和骨科的合作。