——有感于上海市脑瘫儿童康复地方标准的研制
复旦大学附属儿科医院康复科 杨红 史惟 王艺 施炳培
脑性瘫痪,简称脑瘫，是指一组持续存在的导致活动受限的运动和姿势发育障碍症候群,这种症候群是由于发育中的胎儿或婴儿脑部受到非进行性损伤而引起的。脑性瘫痪的运动障碍常伴随感觉、认知、交流、感知、行为、癫痫和/或继发性肌肉骨骼障碍等。
目前，大多数发达国家都制定了相应的法律与法规，建立了科学合理的脑瘫康复系统管理体系和良好的预防与支持系统。如欧洲和澳洲建立了脑瘫登记制度，帮助脑瘫患者制定医学治疗、康复以及社会服务等各项计划；北美、英国和澳大利亚等国家已形成一套较为完备的立法、资金筹集和康复网络建设体系；澳大利亚政府成功地将脑瘫康复工作纳入区域性卫生网络，通过医疗中心的延伸服务，将脑瘫康复向社区化、家庭化发展，使卫生资源得到最大限度的合理使用，保持康复服务的连续性；日本的小儿脑瘫康复普遍采取治疗与教育相结合的模式，目前已有上百家疗育中心，为脑瘫患儿提供治疗和教育服务。
我国脑瘫儿童的发病率为1.92‰，每年新增脑瘫患儿在4万例以上,
急需全社会给予脑瘫患者提供强大、持续、全面的预防、筛查和治疗等支持保障系统。随着《国家中长期科学和技术发展规划纲要（2006－2020）》中康复相关领域项目的逐步贯彻落实，国内各级脑瘫儿童康复机构正在不断涌现。
近年来上海市脑瘫康复工作不断推进，上海市脑瘫儿童在专业医疗康复机构接受康复的比率明显上升，脑瘫确诊时间明显提前。据2008-2009年在闵行和青浦开展的脑瘫登记管理项目结果显示：脑瘫确诊时间大约在12个月左右，50%以上的脑瘫儿童在专门康复机构接受过康复治疗。
目前上海市共有20余家脑瘫康复训练机构，分别由卫生、残联、民政、教育等部门主办，包括二、三级医疗机构、社区卫生服务中心、福利院、特殊教育学校等。
在卫生、残联和教育等多部门的共同努力下，复旦大学附属儿科医院从2005年起探索建立“脑性瘫痪早期筛查与康复服务体系”，围绕“整合资源、链式服务、系统干预”这一核心开展了大量的工作，主要成效如下：(1) 建立了“欧洲GM
trust全身运动评估（脑瘫早期筛查技术）中国培训基地”，在闵行区成功地建立了国内首个采用“全身运动评估技术”进行脑瘫早期筛查的监测系统，覆盖闵行区12个社区每年近万名新生儿；(2)联合徐汇区华泾镇社区卫生服务中心、闵行区江川社区卫生服务中心建立了2家社区儿童康复基地，收治规模明显扩大，促使脑瘫儿童获得了基于社区的“有效、便捷和经济”的链式康复服务；(3)与浦东新区特殊教育学校、徐汇区特殊教育学校和卢湾区辅读学校共同创建“脑瘫康复医教结合基地”，采取治疗与教育相结合的模式管理在校脑瘫儿童，为脑瘫患儿提供治疗和教育服务；(4)在国内率先建立区域性“脑瘫登记管理体系”，目前已纳入闵行、青浦和徐汇区残联的常规工作。
早期筛查网络、社区链式康复、医教结合、系统管理等已成为上海脑瘫康复的主要特色，为了科学规范脑瘫儿童康复技术服务，加强脑瘫康复质量的监督和管理，提供新建脑瘫康复机构的准入标准，急需研制相应的地方卫生标准《上海市脑瘫儿童康复管理规范》。
自2008年复旦大学附属儿科医院着手研制地方卫生标准《上海市脑瘫儿童康复管理规范》至今，历时已近3年，参与讨论的单位几乎覆盖了上海市所有的来自医疗、残联、民政、特殊教育等领域的一定规模的脑瘫儿童康复机构，共有20多家机构，经反复多次、充分听取各方的意见和建议后，起草单位（复旦大学附属儿科医院，上海市儿科临床质量控制中心，上海市残疾人康复职业培训中心，上海市儿童福利院，上海市教育学会特殊教育专业委员会）最大范围地采纳了现有基层脑瘫儿童康复机构的建议后，已经形成了相应文本，将于2011年5月份正式通过评审，在形成《上海市脑瘫儿童康复管理规范》的过程中有以下经验和全国的同仁分享。
一、主要内容的确定和依据
主要内容包括：开展脑瘫儿童康复的部门设置、人员、场地、设备、评估与治疗、系统康复管理、病案管理、质量控制管理等要求。
在部门设置方面，考虑到各类各级机构的规模特点不同，要求能够开展脑瘫儿童评估和康复治疗，至少设有评估室、运动治疗部门和作业治疗部门。收治规模较大的机构建议设立物理因子治疗、言语语言治疗、认知运动治疗或感觉统合训练、传统医学康复、矫形辅具用品配置等部门。
在人员要求方面，至少配备1名执业医师，考虑到当前很多从事脑瘫儿童
在评估方面，为了提升脑瘫康复的科学性，强调开展康复训练前必须对康复对象进行评估，治疗3～6个月后需进行复评。除了开展基本的运动功能评估外，建议开展言语语言和感觉统合能力等项目评估，由于早期康复的迫切性和重要性，建议开展全身运动评估进行脑瘫超早期筛查。
在治疗方面，进入康复治疗前应与患者监护人签订知情同意书，要求必须具有开展运动治疗和作业治疗的能力，有条件的机构建议开展物理因子治疗、言语构音以及吞咽功能治疗、语言治疗、认知运动或感觉统合训练、针灸、推拿、肌力训练、有氧训练、引导式教育、配置矫形器和辅具用品和心理咨询等项目。
为了促使脑瘫儿童获得持续有效的康复服务，我们提出了系统康复管理的要求，积极倡导“以家庭为中心”的脑瘫康复理念，向脑瘫儿童及其家庭告知政府颁布的各项政策，营造良好的康复氛围，努力构建脑瘫的早期监测与系统康复管理体系。
二、重要性和预期的社会效益
研制过程中，该地方卫生标准参考了近十多年来国家和上海市儿童保健和康复工作领域内的规范性文件，借鉴了近十年来国际上在脑瘫康复诊断、评估、治疗和管理技术上的论文文献，同时结合了复旦大学附属儿科医院近十年来完成的脑瘫康复技术和管理方面的成果。
《上海市脑瘫儿童康复管理规范》聚焦当前国内脑瘫儿童康复领域内的急需，符合脑瘫儿童康复事业发展的实际需要，对于指导脑瘫儿童临床康复实际工作，具有很强的应用价值。各类儿童康复机构可以参照相应标准提供优质的康复服务，提升儿童康复服务的质量，利于脑瘫儿童康复质量的监督和管理，提高脑瘫儿童及其家庭的生活质量，促使上海市2012年“人人享有康复”目标的实现以及和谐社会的建设。
脑瘫儿童康复管理程序复杂、持续整个儿童期、跨越各专业、对于各领域内的资源整合要求高，上海该地方卫生标准的研制过程中进行了艰苦的探索，由于工作的局限性，期待在后期的宣传贯彻工作中得到来自全国同仁的关注和指正，促使上海该标准不断更新，日益达到更高的科学合理性，也为全国各地结合地方具体情况制定适宜的管理规范起到抛砖引玉的作用，衷心期冀在日益国富民强的大好时代中全国同仁携手共同创造残障儿童的幸运时代。
