脑瘫儿童个性化作业设计与实施
发布日期:2019-03-04   作者:特教研究所   

柳佳伟

目前,董李凤美康健学校的学生中有近三分之一为脑瘫儿童,他们的运动功能康复训练是在校的一门课程,但是仅靠一周的2-3节课是达不到基本的康复训练量的,所以家庭康复和家庭作业成为了脑瘫儿童康复训练的重点,而家长在学生完成家庭作业中起到了不可替代的作用。

一、脑瘫儿童家庭康复难点

脑瘫儿童家庭康复实施过程中常遇到以下几方面的问题:家庭缺乏训练器材,简单的小器具如沙袋可以自己购买,但是大型的,如跨栏的栏、较大的地垫、液压踏步器、站立架等家庭很难配备齐全;家长缺乏给学生进行康复训练的意识和专业的康复训练知识,有的家长认为康复训练是学校的事情,在家只需要管理好孩子的学科成绩即可,有的家长心有余而力不足,很想给孩子进行训练,却不知道应该如何训练;孩子在家没有学校的环境而产生一定的惰性,对家长有逆反心理。这三点因素导致家庭康复训练很难按要求达成。

二、个性化作业设计对家长的指导

由于个性化作业主要由家长在家庭中展开,所以首先要改变家长在家庭中的定位和角色,利用好家长的资源,帮助家长更好地实施个性化作业。

(一)转化生活中家长的身份:从照顾者到生活伙伴

脑瘫儿童动作能力较弱,像穿衣、如厕等行为比较慢,家长看到很着急,就想伸手包办。个性化作业让家长不是盯着学生不足的地方干着急,而是让家长有事可做。父母不是去包办替代孩子做事,而是和孩子一起完成生活中的很多事情,父母从照顾者变成了共同生活的伙伴。

(二)转化训练中家长的身份:从监督者到同学

如果家长以长辈的身份盯着孩子训练,孩子会觉得压力很大,白天在学校要进行训练,回家还没有休息。如果家长是作为同学和孩子一起进行康复训练,孩子的逆反心理会有所减少。同时,家长有自己的“作业”需要完成,也会帮助家长克服心有余而力不足的困难,家长有方法,有目标,而不是像无头苍蝇一样去摸索孩子的家庭康复训练方法。

(三)转化与老师沟通中家长的身份:从听从者到实施者

有的家长非常积极,经常到学校观看老师是如何给孩子进行训练,但回到家却无法像老师一样执行下去,因为看到的和亲手操作是不一样的,学校的器具也和家里不一样。家长如何在家庭的环境下给孩子实施康复训练还有一定的难度。这份个性化作业就是让家长不要像在学校一样充当老师的角色,而是担当“助教”的职责,利用家庭的环境给孩子进行训练,达到的却是老师制订的训练目标。

三、个性化作业设计的目标、原则与内容

(一)目标

1.提高教师的家庭指导能力;

2.使家长能配合教师对学生进行有效的家庭康复训练;

3.让康复训练贯穿学生的一日生活,达成训练目标;

4.构建“学校、家庭、医院”三管齐下的康复环境,让学生的康复计划得以实施。

(二)设计原则

1.器械的可获取性

由于个性化作业是在家实施的运动功能康复训练,而训练器械又是运动康复训练中非常重要的一部分,因此如何在家购置训练器械至关重要。考虑到学生家不可能像医院和健身房那样宽敞,所以训练器械需要匹配并适合家庭化的康复,在选材的过程中,尽量选择小的,不占地方,能方便收纳,并且贴近生活的器械,甚至可以用生活用品自制训练器械。

2.家长的可参与性

个性化作业在家庭里实施,所以家长也要参与进来。但是对于家长来说,参与孩子的个性化作业难度非常大。因为参与过多就成了包办代替,而参与过少,可能又起不到陪伴孩子一起做作业的效果,所以设计个性化作业的时候就要分别设计好家长的作业和孩子的作业。让家长明确自己只需要做好家长的作业,孩子的作业由孩子自己完成,同时让孩子觉得这个作业是爸爸妈妈和自己一起完成的。

3.训练的乐趣性

个性化作业有“个性”两个字,意思就是适合孩子个体的,属于孩子个人的作业,不要让孩子觉得这是“学习”,不要把孩子在学校学习的压力带到家庭中。所以在个性化作业的设计中,尽量设计得像亲子游戏一样开心有趣。

4.活动的生活性

由于个性化作业是在家里完成的,所以个性化作业的内容,尽量贴近生活,能让孩子锻炼生活自理能力,同时还能做力所能及的家务活,真正地达到学校的课程培养目标:减少依赖,自理生活,适应家庭,融入社会。

(三)内容举例

作业

设计

训练

项目 家庭康复出现的困难 家长和学生的作业 设计思路

粗大训练项目(举例)

跨栏练习 1.购买困难:家里没有跨栏的栏,需要去专业机构买,不一定能买到,而且栏有高有低,需要每个高度都买,也非常占地方。

2.安全隐患:家长不一定有专业的保护学生跨栏的手法,万一学生碰到栏架而摔倒,家长来不及保护。 1.家长的作业:购买一些较长的松紧带绑在桌椅的腿上,在松紧带周围帖上地鼠的图片,对孩子说:我们一起来跨橡皮筋,跨过去踩地鼠。

2.学生的作业:跨过松紧带去踩地鼠。 1.解决了跨栏的购买困难:松紧带购买方便,家里也有桌椅,将松紧带绑在桌椅腿上,就成了自制栏架。同时还能调整松紧带所绑的位置,成为高低不一的栏架。

2.解决了安全隐患:松紧带的好处就是有弹性的,学生跨栏的过程中就算没跨过去,松紧带的弹性也能缓冲,不会将学生绊倒。

精细训练项目(举例)

剪纸 1.缺乏锻炼:在家不会像课堂那样开展剪贴画等活动。家长也没有给孩子使用剪刀的意识。

2.安全隐患:怕孩子使用剪刀等出现危险。 1.家长的作业:购买需要用剪刀剪开的包装,如盐袋、米袋;平时用封箱带的时候让孩子剪透明胶;过年的时候请孩子剪窗花。

2.学生的作业:用剪刀帮妈妈剪开包装袋,或剪开玻璃胶;过年的时候帮妈妈剪窗花。 剪开米袋、剪玻璃胶、剪窗花只是生活中大人惯做的事,大人却没有意识让孩子去做。设计本条个性化作业就是让孩子参与到家务劳动中,和家长一起完成,既给了孩子锻炼的机会,又因为是父母和孩子同时进行,能保护孩子的安全。

生活自理训练项目(举例)

解扣纽扣 1.家长代劳过多:父母习惯帮助孩子把纽扣扣好、拉链都拉好了,所以孩子没有自己动手的机会。

2.学生有惰性:平时习惯于父母代劳,因此自己也就不想动手,觉得解、扣纽扣太难,拉拉链对不上拉链头,容易放弃。 1.家长的作业:逐渐让孩子自己做,可以用语言提示多鼓励,平时折衣服时让孩子扣纽扣、拉拉链,给孩子动手的机会和时间。

2.学生的作业:学会扣纽扣、解纽扣以后,一开始可以尝试扣1-2粒,慢慢地过渡到全部自己解开、自己扣。 1.要让父母意识到,孩子是需要学习自己照顾自己的,因此孩子动作再慢,也要让他们自己尝试做,而不是全都让父母代劳。

2.解、扣纽扣是精细运动中非常重要的一项自理能力,所以在学校学习解、扣纽扣以后,在家一定要多练习,让孩子习惯于给自己解、扣纽、扣拉拉链,明白这是生活中的一部分,必须独立完成。

四、个性化作业的实施

(一)实施步骤

以一个学期为例,开学评估—>制订学校(家庭)康复计划—>教师与家长沟通家庭康复计划—>指导家长参与个性化作业—>家长回家实施—>学期中教师发放家校联系表,反馈学校训练情况,家长填表反馈家庭作业情况—>教师进行家庭作业调整—>家长回家改进、实施—>期末评估、调整下学期训练方案。

学年末进行总结评估,对本学期的学生在校训练情况和家庭训练情况进行总结,指导家长在寒暑假如何开展家庭作业。

(二)内容选择

学生的家庭个性化作业是根据开学评估和学校康复计划来制订的。开学评估以后,教师根据评估结果给学生制订学校的康复计划。评估量表中,如果学生的评估项有0-1分的,可以制订到康复训练计划中,相应的家庭个性化作业里也要有同样的作业内容。例如某生的粗大运动跨栏项目打分为0分,或者1分(满分为3分),即可以制订跨栏为本学期的康复训练内容。期末评估,如果该生的跨栏项目分数有提高至2-3分,即训练有效,如果分数没有提高,则证明训练效果欠佳,需要调整训练项目。

(三)操作要点

1.严格按照实施步骤进行实施,训练方案、作业内容、训练记录、家校联系表等做到有文字记录,有章可循。

2.家长在实施家庭作业的时候,如果遇到了困难,可以随时和老师以面谈、QQ、微信、手机短信、电话等方式进行联系,寻求老师的指导和帮助。

3.有些小型的康复器材(沙袋等),家庭确实缺乏能力购买,可以向学校康复教室借用。

4.家长和老师用多种方式记录孩子的训练情况,如录像、拍照片、文字记录等,便于在沟通时互相交流。

5.老师在学校给孩子进行康复训练时,遇到孩子的具体问题,要及时联系家长询问家庭训练情况,进行适时地指导(增加或减少训练量)。

五、个性化作业的评估

(一)量表评价

在学期初、学期末都使用复旦大学附属儿科医院康复科翻译和编制的脑瘫儿童手功能分级系统(MACS)对学生的精细运动能力进行分级,使用脑性瘫痪粗大运动功能分级系统(GMFCS)对学生的粗大运动能力进行分级。使用复旦大学儿科医院编制的脑瘫儿童精细运动能力评估量表(FMFM)、中文版粗大运动88项量表(GMFM)进行前、中、末期评估。学校和家庭的训练效果可以从量表分值中体现出来。

(二)手法评价

教师通过给孩子按摩、拉伸等方式对孩子的肌肉力量、肌肉张力进行评估,如果孩子有了明显的改善则训练有效;若没有,则需要家校沟通修改训练方案。家庭个性化作业的内容和量也会相应调整。

(三)家长反馈

家长需要通过填表等方式反馈在家实施作业的情况,老师根据家长的实施情况、结合学生的进、退步情况进行评价,指导家长对个性化作业进行调整。

六、个性化作业实施效果

(一)增强家长康复意识

让父母意识到康复是终身的,不仅仅是在学校完成的,在家的时间远远比在校时间长,只有在家里能做到一日生活即康复,才能让孩子有切实的进步。

(二)提高家长康复技能

脑瘫孩子的父母不可能都有专业的康复知识。所以只能把孩子的康复训练贯穿到生活中,让父母的“作业”变得简单起来,父母才会更有信心去给孩子实施康复训练,如果父母都觉得自己操作起来很难,那对孩子的训练更加没有信心。

(三)增加康复训练的快乐感

孩子在学校已经觉得康复训练是一个难度很高的任务,但是迫于老师的“压力”不得不完成,回到家以后会觉得应该是休息的时间,不应该再进行康复训练了。因此要在家进行训练,一定要轻松愉快。个性化作业和在校的训练内容大相径庭,但是获得的效果却是一样的。同时,个性化作业融入生活,成为生活的一部分,而且比较有意思,孩子喜欢这些活动,在不知不觉中就获得了训练。

(四)给学校“减负”

老师给学生的训练时间一天最多也只有一节课35分钟,要足量完成训练计划中所有的内容是有困难的。如果每节课把每个内容蜻蜓点水一般点过,内容是完成了,但是却没有达到训练量,难以起到训练效果。因此,在校完成家庭无法完成的训练内容,比方说需要使用跑步机、站立架、踏步器等器材的训练,而家庭个性化作业就能替代其他的训练项目,亲子家庭作业起到了给学校训练分流、减负的作用,也让孩子的每个训练内容都能练到足够的量、练充分,起到训练效果。

(作者单位:徐汇区董李凤美康健学校)