范珂佳 吴玲 时琴琴

对于特殊学生来说，家庭有着决定性的意义。它不仅是特殊学生成长的起点和发展的平台，更是时间最长、深度最深、范围最广的支持体系。家庭结构特征、动力水平和持续发展性，以及家长的教育理念和方法，都深刻影响着特殊学生的发展。目前，特殊学生家长面临以下困境：一是家长不能理解和接纳孩子的残障特征；二是由于残障人保障制度不充分，家长接受专业辅导和支持的渠道少、时间短、内容单薄。由此，特殊学生家庭面临经济、精神、精力各方面的巨大压力，重压之下家长或自暴自弃放弃特殊儿童的教育，或过分关注学业，教育方向和方法不适当，从而影响特殊学生的发展。为了更好地促进特殊学生的身心发展，开展家庭支持势在必行。

家庭支持是指对家庭和家庭成员提供需要的资源与协助，以提升个体和家庭生活的质量，具体内容包括儿童照料、家庭咨询、家长培训、康复服务、财政支助等方面。其基本理念是采取各种措施，维持和提升家庭照料特殊儿童的能力。基于家长的重要意义和强烈需求，区特殊教育指导中心（以下简称“中心”）在巡回指导工作中，结合自身资源，进行家庭支持实践，通过开展家长咨询、建设家长培训课程、鼓励家长参与教育过程等方式支持特殊学生家庭。

一、开展咨询服务，建立合作关系

目前，区域内特殊学生的鉴定与安置、整个个别化教育过程都需家长的参与，因此构建良好的关系是形成家庭支持力的基础。在实践中，通过家庭咨询、收集资料等方式，开展安置前的咨询服务，促使中心与家庭建立良好的合作关系。其中安置前的咨询服务包括儿童能力评估、政策宣导、家长的心理咨询等内容。

与家长建立互相尊重和信任的同盟关系需要有效的沟通手段：接受家长的观点、态度真诚、有效共情、积极倾听、有效提问、给予鼓励、关注焦点问题。与家长建立常规的双向沟通是维持合作性实践的保证之一，家长和教师之间坦诚开放的交流，能确保各种措施向既定目标发展。常规交流是频繁的、双向的、高品质的。面对面的沟通更容易达成深度，电话和微信沟通适合运作和解决问题时动态的统一。

在与特殊学生家长的咨询中，特别需要关注和避免的两个误解：一是特殊学生家长是执拗的，难以改变的；二是有些家长是无能、被动的。一方面家长的人格特质、心理结构、人生经历和对孩子过度保护的心态，均可能造成咨询过程中的阻抗和“自以为是”，但教师应该坚定家长对孩子发展的重视和决心高于其他人，一旦家长理解、接受教育理念和方式，他们的改变就会有力和长效。另一方面特殊学生家长的自责心理，面对孩子成长变化难以更新出有效教育模式，均可能造成咨询中家长的“没办法”，但是教师需要考虑到在长期的养育过程中，家长有着全面的观察和独到的经验。

二、构建家长课程，传授教养理念

在成长的各个阶段每个特殊儿童都会出现了独有的特征和问题，家长必须准确把握学生在各阶段的能力水平和可发展潜质，以“有质量的生活”为终身发展目标，通过学习更新和完善自己教育理念，完成好每个阶段的短期目标。从特殊教育的角度来看，家长只有获得正确专业有效的知识和经验，才能够成为融合教育过程中的合作者。为此，根据学前至初中阶段特殊学生面临的突出问题和任务，构建涵盖专业指导和心理支持的特殊学生家长课程，提升家长的教育理念，培训内容见表1。

表1 特殊学生家长培训内容

学段 培训内容

学前 幼升小转衔家长培训 每学期面向全区特殊学生家长开设家长沙龙

小学 行为养成课程暨家长训练

中学 小升初转衔家长培训

初三家长专题培训

学前阶段主要以学生和家长在幼升小时需要做的准备为培训内容；小学阶段则重点关注学生在校的行为养成，通过培训提升家长的教养能力，从而促进学生在小学的适应；中学阶段则关注小升初转衔阶段家长如何应对学生青春期的到来和教育环境的转变，以及初三学生的毕业去向选择。

每学期面对全区特殊学生家长开设的家长沙龙，其主要目标之一是开展家长培训活动，关注家长心理，增强家庭动力，提升科学养育能力。培训模块包括：科学的教育理念和教育方式，心理支持和家庭动力讲座，能力培养的实操训练（见表2）。

表2特殊学生家长沙龙培训内容

培训模块 培训内容

科学教养 《承认孩子的感受》

《运动从静止开始》

《儿童行为背后的心理机制》

《教育源于生活》

家庭动力 《承认孩子的感受》

《家长个人风格与教养》

《爱，也需要支持》

《遇见未知的自己——舞动身心》

实操能力 《亲子活动中评估：儿童行为模式、亲子沟通模式》

《家校沟通的重要性》

《葡萄》家长带读

《运用思维导图制订出游计划》体验式学习

通过多种方式的培训，给身处不同阶段的家长提供相适应的指导和服务，帮助家长形成良好的教育理念，为自己的孩子设置正确切实的短期目标，并保持这些目标方向统一、持续连贯，为特殊儿童家庭教育注入源源不断的生机与活力。

三、搭建多种平台，推动家长参与

特殊学生的家长参与教育活动可以为教育带来一系列积极影响，包括干预效果的积极迁移和保持，更有效的干预一致性与连续性，更高水平的家长满意度，以及应对各类问题能力的提升。在特殊教育过程中，通过邀请家长参与个别化教育制订、实施过程和特殊课程等教育活动，为家长搭建了多种教育平台。

（一）家长在个别化教育计划中的参与

特殊教育需要学生的个别化教育计划明确了学生发展的长短期目标以及具体的教学内容、方法和手段，对学生未来的发展有着积极的作用，因此家长有必要参与个别化教育计划的各个环节（见表3）。在专业团队的支持下，使家长进一步了解孩子的认知特点、能力水平和可发展点，调整过高或高低的教育期望，并在家庭中开展教育教学，形成家庭和学校共同教育的局面，提升教学效果。

表3 家长参与个别化教育的具体内容

个别化教育计划的各环节 家长参与个别化教育的具体内容

鉴定与安置 1．在中心初步评估后，按需进行相关医学评测，并提供诊断报告；

2．参与学生的鉴定会，并向特殊教育、医学专家进行咨询。

前排评估和计划制订 1.配合中心开展家长访谈，详实地介绍学生在家的生活自理能力、情绪状态、行为习惯等，并填写相关评估表格，如《适应行为评定量表》。

2.参与个别化教育计划制订会议，并在会上提出教育希望，与学校共同讨论学生的长短期目标，明确家校分工。

教学与训练 根据个别化教育计划的长短期目标，家长配合学校从家庭生活、社区适应等方面在家开展教育、教学或康复活动。

阶段性评价 积极和学校、中心沟通，反馈学校在家的成长情况，便于学校和中心及时调整个别化教育计划目标。

（二）家长在特殊需要课程中的参与

为促进家长的教育实践，要求家长全程且高度参与部分特殊需要课程，具体包含辅助教学、课程设计、课程延伸活动等。详情请见表4。

表4 家长参与特殊需求课程详情

学段 课程名称 家长参与

小学 行为养成课程暨家长训练 课程延伸

立体式绘本阅读课程 课程延伸

初中 小升初转衔课程 课程设计

课程教学

课程延伸

彩虹足球队 辅助教学

课程延伸

1. 辅助教学

辅助教学是指家长以助教的身份参与到教学过程中，在和老师的配合中，习得和实践教学方法，增进亲子感情。例如在彩虹足球队中，家长通过辅助教学，与学生一同运动，帮助其参与对战的过程，习得生长发育过程中孩子的情绪和生理变化及需求，知道通过体育锻炼的方式强健身体，调整情绪的方法。

2. 课程设计

家庭教育是学生的第一教育，因此家长需要具备设计和实施课程的能力。中心借助家长的职业背景和特长，邀请家长开展生活适应的设计，发挥家长的主观能动性。在课程设计过程中，中心指导家长如何从学生的学习风格和能力水平设计教学，从而提升家长的教育能力。例如在家政活动课中，邀请饮食店老板的小陈爸爸设计制作蒸饺的一节课。

3. 课程延伸

为了让课堂教学的效果延伸到学生的家庭和社区生活，中心会布置与课程相关的家庭作业请家长和学生一起完成，例如家政活动课在教授完煮面条后，教师为家长提供详细的教案，请家长在家教授学生煮饺子，最后拍摄学生实践的视频传给教师。

四、效果与反思

经过四年的家长支持服务，家长对孩子的了解更科学、全面、深刻，并主动参与教育和康复，把理念迁移到日常生活中，形成持续发展的态势，开拓了家校合作的局面。在培训和平台互动中，家长不但发展了自身能力，家长间还形成了互帮互助的氛围。

笔者深感欣慰的同时，反观实践发现仍有以下问题需要解决：

一是如何协助学校主动加强家长支持的力度和深度。当前由于家庭对特殊学生负责的能力不足，普通学校对特殊学生了解不足且缺失方法，家校双方易因各种权益、或观点造成冲突而推诿责任，所以各种工作以中心为主导，对学校、学生、家庭同时支持，相互协调，直接指导，但是从长远来看，学校是特殊教育的主要责任方，学校和家长之间直接、自主、有效、常态化的合作必然会提升对家长支持的反应速度和力度，因此学校在支持特殊学生家长工作上需要主动开展，深入推进。

二是目前中心所提供的家庭支持重点关注学生主要监护人，较少支持整个家庭。对特殊儿童来说，家庭内部的结构特征，家庭成员之间的理解和协助，家庭动力情况与家庭内部自我发展能力，对其终身发展都影响深重。在实践工作中，作者也能看到一部分特殊儿童家庭内部对孩子的教养有着巨大的分歧，此类家庭常是某个家庭成员在独立支撑孩子的发展，这种特征的养育方式对学生的发展，对家长自身的身心，对家庭的发展都有巨大的隐患；还有部分家庭情况复杂，问题突出，如父母将孩子完全交给上一辈抚养、父母离异、父母中一方或双方吸毒等等，此类家庭中，学生缺乏父母的爱和家庭的关怀和监管，更容易引发学生的行为问题，影响成长。这些特殊中的特殊家庭都需要引起更多的关注。

（作者单位：虹口区特殊教育康复指导中心）