一名自闭症儿童的18岁人生
发布日期:2020-12-22   作者:上海市特教资源中心    

有许多人都会问,自闭症的孩子可以康复吗?自闭症的孩子能独立吗?自闭症的孩子将来可以怎样?我举一个在佛山市启聪学校就读了15年的自闭症孩子的案例来回答这个问题。

3岁的小宇在普通幼儿园实在是呆不下去了,老师发现这位孩子的行为、语言都异于其他的孩子,他完全不听从指令,不与人沟通与交流,不与人目光对视,不参与课堂,无法融入到班级小朋友活动中。经过医生和特殊教育专家共同的评估,确诊了小宇是一位自闭症儿童。然而小宇尚有一定的语言能力,会说单词句表达意思,也有万年历的记忆功能(即随便说出一个日期,小宇就能告诉你这天是星期几,旧历是多少,甚至是否是节气日)。小宇的妈妈是位有知识有思想的女性,她相信康复的作用,相信专家的作用。经过专业人士的推介,她把孩子送到了公立的特殊教育幼儿园——佛山市启聪学校的学前康复班。

在佛山市启聪学校学前康复班,小宇得到了有IEP计划的康复训练及学习。这所公办幼儿园的师资是由“心理学教师+特殊教育教师+体育康复教师+医生+学前幼儿教育教师”共同组成的特殊教育团队,小宇在幼儿园里接受了“普通幼儿教育+个性化的小组体育训练、语言训练、社会交往学习+个别化的认知学习”。在幼儿园里,小宇像所有普通幼儿一样,快乐地成长。妈妈也极大地配合着幼儿园的教育,定期与老师沟通,制订小宇的学习计划,包括寒暑假也不间断。在寒暑假里,妈妈则带着小宇到处旅行,在旅行中与人交流和相处,小宇妈妈从不隐瞒小宇的特殊情况,也不自卑,而是接纳与积极地引领小宇的成长。

三年过去了,小宇需要上小学了。小宇的语言发展成能用句子回答他人了,有问也有回答,但是仍然不太会提问。仍有自闭症的许多刻板性行为,但能听从指令,能服从学习过的社会规则。比如饭桌上不能吵闹,不能随便打人等。妈妈和老师也教会了小宇认识了许多字,尽管小宇并不怎么明白意思,但是也能阅读一些较短的儿童故事书了。老师和妈妈都尽量抹掉他万年历记忆中的一些刻板性记忆行为,至少不强化,不提醒。经过社会适应性行为评估,小宇的社会适应性行为可以达到常模的60%,认知水平可以达到70%。按佛山市启聪学校教师专家团队的评估,小宇可以回归普通小学进行随班就读。

但是小宇妈妈觉得特殊教育学校的老师对行特殊儿童方面更具有专业性,她只希望小宇将来成长为一名普通人,成为一名能独立生活的普通人就足够了,不希望在学习成绩上与普通孩子去竞争。妈妈坚持小宇继续升入佛山市启聪学校的智障小学部就读。

这样,小宇成了佛山市启聪学校启智部的一名小学生。在小学里,小宇学习内容变得更多了,课堂要求也比幼儿园高了。小宇学习的内容包括《生活语文》《生活数学》《唱游》《美工》《品德与生活》《体育与健康》,还有兴趣课上的个性化课程,小宇对小学的学习课程学得没有难度,对于《生活语文》《生活数学》还觉得十分简单,于是,老师又继续对小宇制订了一份学习IEP。每学期末,老师都拿普通小学的试卷给小宇进行个别测试,小宇的个别测试成绩都在80分到90分之间。在小升初的时候,学校老师又向小宇妈妈提出,小宇可以回普校进行融合,这样有利于他的中考,在启聪上学,是无法达到普通中考的水平的,学校更希望小宇有一个更多的将来,从教育康复的角度而言,至少小宇将来拿的是一个普通中学的毕业证书,至少可以上普通中职学校,距离普通人的生活更进一步。然而小宇的妈妈再次拒绝,认为在启聪学校的教育才是最适合小宇的。

于是小宇继续留在启聪学校读初中和高中。启聪学校的初中与高中以职业教育为主,尤其是倾向于与酒店服务相关的课程,一些课程是训练学生的就业技能,比如清洁、洗涤、烘焙、植物养护,有的是训练学生的职业素养或素质,比如咖啡与饮料的调制、手工皂的制作、餐桌礼仪与用餐服务等。小宇得到了与特殊儿童相关的职业素养的强化性培训与学习,自闭症儿童帅气的外表,以及他得体的语言和良好的家庭教育养成的礼貌习惯,使他在所有专业学习中,都深得老师的喜欢,一直以来的康复训练使他养成了规范性的社会行为,强化的体育康复训练使得他有足够的体力支撑他的专业学习,而职业性的强化学习使得他掌握了专业的技能和专业素养。小宇在整个中学阶段,都接受的是普通职业要求的训练与学习,这些行业的要求,不针对特殊儿童,而是针对行业的标准。包括学生个人的衣着与卫生形象,在学校教育范围内容,以常规要求进行,每天强化式训练。因此,小宇的中学阶段学习,接受的是与普通学生一样的学习内容及要求,所不同的是,老师的教学方法是适合于特殊孩子的,而整个校园环境,是宽容与接纳的。学生也并没有觉得自己有什么不妥。小宇在中学阶段,也获得了当升旗手、升旗主持人,领操员等体验成功感的许多机会(在启聪学校上学的孩子每人都得得到相多当的成功体验机会)。这些机会,使小宇变得越来越自信,越来越阳光。

三年的高中生活很快过去了,小宇面临着就业了。佛山市残疾人劳动协会像帮助其他残疾学生一样,帮小宇推荐了一系列的就业单位,这些单位都是在残联注册的,乐意承担“按比例分散残疾人就业”的单位,招收残疾人的这些单位都会获得政府的免税政策,以鼓励招收残疾学生。这些单位大多是大企业,比如一些五星级的酒店,甚至是一些佛山的名校招聘的合同制工作等等,当然也有一些小企业,佛山非遗行业的一些企业。这些企业都有一个共同的特点:即企业文化都能深深打动学生及家长,也获得学校老师们的认可。佛山的一所学校相中了小宇,希望他能到学校去当一名行政楼的会议室的接待员,但小宇拒绝了,他选择了到希尔顿酒店当一名传菜员,当时我问小宇妈妈为什么小宇做出这个选择,妈妈说,小宇还是担心自己与人沟通的问题,会议室的工作比传菜员的工作更需要沟通。

如今小宇在佛山的希尔顿快乐地工作着,每天坐公交车上下班。教师节的时候,小宇也会买奶茶回学校看望老师。我们也相信,小宇会在自己选择的工作岗位上,仿真地工作,习惯地工作,并终将爱上自己的工作。我们更相信,小宇走向社会后,在与同事的相处中,同事们一定会被他单纯的性格所吸引,并愿意与他交朋友。我们相信,小宇也一定会有他喜欢的女孩子,也将被女孩子所喜欢。


编写者:郑俏华(佛山市启聪学校)   谌小猛(华东师范大学特教系)

统稿:上海市特殊教育资源中心 苏雪云