银春铭
美国的弱智教养机构就是所谓的“公立寄宿设施”(Public Residential
Facilities),长期以来是为弱智及其它残障患者提供照管服务的机构。这种机构通常叫做州立收养院(state
hospital)或州立学校(state school),而较为普及的术语是发展中心(developmental center)。
这类性质的机构有一个逐步发展的过程。19世纪后半期,特殊教育先驱们怀着对弱智儿童的教育热情和乐观主义精神,发起了一场善待弱智儿童的特殊运动。这个运动导致了美国州立训练学校的建立。1855年,S.豪(Howe)在马萨诸塞州建立了第一所这样的机构——白痴和低能少年学校。到1898年,已经有19个州建立了24所类似的公立机构。这些机构开办时有着非常崇高的愿望——教育和“治愈”弱智患者,以便他们能够回归社会;但是其发展很快偏离了原来的崇高目的。原因是机构的规模发展过快。例如到1917年,S.豪试验学校的学生就由当初的10人发展到1500多人。人数多了,就很难提供高质量的训练;再是由于良好的愿望和适当的训练并没能“治愈”弱智儿童,寄宿学校里的大部分学生只能长期地滞留下去。结果,寄宿学校就从特殊教育中心逐步转变为向不能自立于社会的严重落后者提供长期看护的教养机构。
与此同时,20世纪早期兴起的优生学运动也对这种转化起了极大的催化作用。优生学引起了人们对残障人士的恐惧,极力提倡通过有选择的生育来控制低能儿和残障人的数量。人们开始设法把他们与主流社会隔离起来,以防止他们生育不良的后代。极端的隔离措施就是绝育,剥夺残障人士的养育后代的权利。再一个措施则是将他们隔离进大型住宿机构里,断绝他们与社会的联系。这就促进了寄宿制教养机构数量的迅速增加,规模的迅速膨胀。后来,优生学和社会达尔文主义虽然受到严厉批判,但是教养机构仍然继续了下来。
应该说,教养机构在向弱智之类的残疾者提供服务方面发挥着重要作用;但是,也存在不少问题,招来了严厉的批评。许多没有看到过其内部生活的美国人一听到“教养机构”这个词,就感到非常不愉快,常常产生一种恐怖和苦难的印象。常用的批评词语就是“缺少人性”——教养机构不是把寄宿者当作“入库的东西”,就是把他们作为“收监的动物”。弱智患者被违心地从主流社会转移到缺少任何正常人际联系的,冷酷、无聊、阴暗的环境中;被剥夺了所有的正常人权。许多地方说不上隐私问题,他们很少或者根本不能谈论与自己有关的事情,所有的一切都由别人越俎代庖,不但对自己欢喜参与的活动项目很少有发言权;而且像穿什么、看不看电影之类的日常生活问题,自己也做不了主。这种感觉和看法主要是受到自媒体或其他当事人报道的影响。本文想向读者介绍两段这类性质的报道。
上世纪60年代,一位访问者未经介绍,就进入了加州南部的一所有3000个床位的州立教养机构参观。他对其中的一个收容室的景象做了详细的描述。这个收容室有82位需要大量或全面帮助的寄居者。
“无论如何恰当地选择词语,都不能准确表达一个外来者第一次所感受到的景象、声音和气味。不论Y收容室有多大,仅仅82个寄居者同在一起,就让人感到过分拥挤。而且绝大部分寄居者都有明显的畸形,其异常情况十分突出。你会看到有的人头大,有的人头小,面孔不均称,鼻、眼和嘴歪扭,耳朵撕裂或呈菜花状,身体有各种各样的比例失调和功能障碍,等等。大多数病人光着脚,许多人没穿衬衫,还有的病人(至少是短时地)裸着身体,即便是穿着衣服,也都不合身。总之,第一印象就是一幅无差别的残疾人怪诞漫画。
很快,这群人开始分化开来,每个人都表现出自己的特点,一个金发碧眼的少年拍打着双臂,像鸟一样“飞来飞去”,发出鸟一般的唧唧叫声。一个中年人瘸着腿,慢慢地饶圈子,咕咕噜噜地说着什么,时而猛烈地摇摇脑袋。一个没穿衬衫的寄居者安静地躺在长板凳上,一个小病人绕着他转圈,左手拿件衬衫猛烈地挥动着。一个盲眼儿童安静地坐着,用食指抠眼睛,全身抽搐,最后转入一动不动的强直状态。一个肥胖的寄居者坐在墙角里,在摇动身体。另一个病人前后左右地摆动着身体。还有个人仰面朝天躺在地上,时而滚向这一边,时而滚向那一边。有几个寄居者在漫无目的地走动,似乎昏昏欲睡,对任何人和物都无感觉。一个约20岁的先天愚男子戴着一顶过大的牛仔帽,手紧紧抓住插在挂于裤带上手枪皮套中的玩具枪。有些人在傻笑,许多人平静地躺着,还有人不时地迸发出短暂的狂乱动作或声音。
背景上,从不同方向传出十分奇怪的声音。为数不多的词语能够辨认,其中的许多发音在曲折变化方面接近于英语。可是,尖叫、哀号、狂笑、咕哝、叫喊等声音却支配着世界,并回荡在只是某些时候似人喧闹的杂音之中。同时,扬声器里传出有节拍的响亮音乐声。
最后是气味。虽然许多寄居者没有受过如厕训练,却没有闻到强烈的粪便气味。也没有固定的汗臭气;但是,却有一种难以确认的东西之特殊气味,很可能是许多气味的混合:食物味、厨房味、肥皂味、消毒剂味、特殊味,以及许多人的身体封闭在一起的气味。
总之,Y收容室和它的居民对于预想的自然正常生活的固定品格来说,构成一种令人不快的视觉、听觉和嗅觉上的冲击。在这儿,各种东西都有极度的差异”。
教养机构经常使首次参观者产生的这样的反应。一般来说,那里的工作人员和寄居者之间的相互作用是最低限度的。许多教养机构中严格执行着不公正的、也可能是虐待性的常规制度,很少试图超越完全的看管性实质——教养机构称之为“治疗”;因为这是一种有效的调控手段。所谓的活动就是看电视、图书及杂志中的插图,而且也往往流于形式。除了一成不变的程序化管理外,还常常使用厌恶疗法、药物疗法、机械束缚及禁闭隔离等另人不快的办法。隔离不仅有物理上的,也有情感上的——信件检查、来访监视、限制外出游玩和优惠电话的定量,以割断寄居者与潜在伙伴的联系。
1970年,一个叫巴顿.布拉特的人游览过几个教养院收容室后,也揭露了那里的恶劣环境及活动情况:
我刚刚进入门口,就被难以抵挡的恶臭包围起来。这是一种由粪便、霉烂、肮脏和污物汇集成的、令人恶心和窒息的气味;它强烈得好像悬吊在空中,坚实得好像可以用刀割、用铲子铲。这种气味缓慢地袭击着我的感官。我很快看到了诱发这种恶臭的人群。
对于多数的智力落后寄宿机构,来访者只要踏进其土地,就会对其中的一些事情产生深刻印象。有的机构围着栅栏,甚至装着带刺铁丝。那里的建筑物常常显得真正的庞大和不可测知。我观察到许多窗闩和门闩——门内门外都有。进入宿舍和其他建筑物时,我深深地感触到新建筑在功能上的超越,但是一些老的建筑又具有显著的疏忽。有些像厨房之类的要紧处所,其天花板上往往带着裂口。卫生间里经常发现小便池破损、抽水马桶堵塞。我访问过的机构,除了Seaside收养院外,都惊人地拥挤。床铺摆放成一排排、头对头;有些宿舍里几乎难以在床铺之间走动;而且床上往往没有枕头。有些床垫在身体的重压下凹陷得几乎擦到地板。
许多给会走动的中重度弱智者居住的宿舍里,都设禁闭室,其功能就是把人叫到那里进行“治疗性隔离”。这是一种不人道的、最重的惩罚形式。禁闭室是一个小房间,大概7英尺见方,装着沉重的金属门。门上有纤细牢固的纱窗口或金属栏杆窗口,以便对“囚犯”进行观察。有的室内放有床垫或毯子,有的室里则什么也没有。在一个只有光秃秃地板的禁闭室里,我看到一个13-14岁的男孩,光着身子,躺在他自己撒出的粪便上。他被关在这里几天了,原因是破坏收养院的纪律——对一个值班员说了脏话。在另一家收养院里,一个儿童由于打破玻璃窗被关了5天禁闭。还有个儿童因攻击值班员被隔离了一星期。具有讽刺意义的是:就在同一个宿舍里,一个年轻患者被罚“提早睡觉”,因为几个小时前他把另一个寄宿者的耳朵咬掉一块。显然,攻击一个值班员的行为被看得比把另一个人的耳朵咬掉一块要严重得多。
还有束缚儿童肢体的一系列做法。不少儿童的手、腿被绑住,或身子被捆起来。他们频繁采用禁闭和肢体束缚的一个主要原因,是实践工作人员严重不足。在一个情况复杂的老宿舍里,住着100多个能够走动的严重弱智患者,仅有两个值班员。那里安排了两个禁闭室。一个值班员无可奈何地问我:“我该怎样对付这些不听话的病人呢?我们只能把他们锁起来,捆起来,或服用镇静剂,或吓唬 ……”
在每个严重弱智宿舍里都有所谓的日间活动室(或叫娱乐室)。其中的臭气实在强烈,以致于我在访问过一个活动室后,不得不把衣裳送去洗涤(也许是心理反应,几个月后当我又穿上那套衣裳时仍然闻到那种臭气)。里面的设施也和臭气一样让人感到厌恶。地板是木头的,寄宿者的排泄物很容易渗进木头缝中,长久地散发怪味。许多活动室里摆放着一排排本色的长凳,赤裸身体的寄宿者坐在上面,挤在一起,没有任何有意义的活动、交流或者互动。每个活动室有一、两个值班员,主要作用就是“站岗”,偶尔也用橡皮管冲冲地板,把排泄物送进距房子中央不远的阴沟里。
尽管管理员知道我作为男性参观者,会看到裸体的女性,他们还是领我既看了男性活动室,又看了女性活动室。在一个弥漫着强烈臭气的宿舍里,我在木质天花板上、地板上及寄宿者身上都发现了粪便。
晚上很早,有时候5点种,就让寄居者到床上去。这是为了均衡各个班次之间的工作量。在白天,我看到许多人躺在床上,显然躺的时间很长。这是他们的活动。
大龄寄宿者的生活区大部分显得黑暗阴郁。一排排的长凳,上面坐着无数默默无声的人,他们等待着吃饭或睡觉的铃声。寄宿者常常是一个挨着一个,穿着“教养院服装”。有时候,女的反穿着罩衫——里子朝外。听到不少欢笑声,但很少看到欢乐。令人愉快的事情太少了。非常多的男女显得抑郁,行动也是压抑的。有些活动室中的电视机虽然已经坏掉,但寄宿者仍然整齐地坐在长凳上、傻乎乎地盯着一无所有的空白屏幕。在娱乐时间,一些成年患者在做击鼓传花游戏。这是他们被迫的行为方式。我还发现,老年妇女和年幼的女孩同在一个宿舍里,老年男人和年幼男孩是同一个活动室中的伙伴……
最使我感到压抑的是儿童宿舍。这里的童床也是一排排,头对头。最小的孩子只有一、两岁,躺在童床里,没有任何成人和他们接触,没有玩具,没有明显的正常刺激。一间有100多个婴儿的宿舍与其他共有1000个婴儿的9间宿舍连接在一起;这使我感到万分悲哀。我一走进去,就听到从门口的一边传来沙哑声音:一个小孩在叫:“来呀!来和我玩”。在另一边,在空旷房间的光秃地板上,约40多个婴儿爬来爬去。一个小孩把手塞在门的下沿,将脸贴在锁着的房门边上,哭喊着别人的注意。
这两段文字反映的只是一些最差教养机构的情况,而非普遍如此。许多教养院都能够尽力为其寄宿者提供愉快的、可以生活的环境。类似这样的媒体报道虽然揭示了美国教养机构存在的严重问题,但往往带着不同程度的情绪性,具有某种程度的渲染、夸大色彩;必然使读者对所有的公立寄宿设施产生强烈的“隔离性”印象和不满,激起了一场要求削减教养机构作用的运动,即所谓的去教养机构化(away from institutionalization )或非教养机构化(deinstitutionalization)。
这一情况也促进了上世纪50年代产生于北欧的“正常化”原则在美国的迅速传播。正常化原则要求“为智力落后者提供的日常生活模式和条件,要尽可能接近于社会主流的常模和形式”。由于愈来愈多的专业工作者认识到弱智人群的特殊需要,开始强调以社区为基础的服务,主张把他们安置在尽可能反映当代美国人家庭情况的场所里。上世纪70年代,全部公立寄宿机构中约50%的有条件的寄居者逐渐转移了出去。其中的许多人被安排到以社区为基础的不同规模的服务场所。这类场所从有200张床位的区域中心直到小组环境——公寓、寄养家庭、小组家庭等。
朝着以社区为基础的安置方向发展的结果,使政府投资的寄宿制教养机构趋于减少。这种教养机构1980年以前曾经达到过282所,1981年开始减少,10年之后减少到250处。与此同时,教养机构自身也开始经历重大变化,如:规模上逐步缩小;主要接收中重度弱智及综合残障患者;尊重寄居者的人格和愿望,改善寄居者的生活条件,改进服务态度和方法;提供能够保障寄居者权利的其他服务(人权委员会和巡视官的帮助)。由于社会上有对教养机构的客观需要,教养机构数量虽然在减少,但很可能不会全部关闭。
参考文献(略)
(作者系上海市师资培训中心特教部原主任、特级教师)