陈小娟
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听力损失的婴幼儿有必要执行三早,也就是早期发现、早期诊断与早期教育(在本文中与疗育、介入、干预、康复指的是相似概念)。指出早期教育的对象是0~5岁,包括0~3岁的婴幼儿与3~5岁的学前幼儿(Moeller,
Schow与Whitaker,
2007),但是若谈到落实,会是个持续进行的过程,换言之,早期教育的对象是5岁前,但是要做得完善,还要延伸到之后的年龄。
“三早”启动的时间点要尽可能在3岁前,因为此时不但语言学习量是人生最重要的时期,并且大脑神经网路与认知迅速发展,此外若不及时,将导致迟缓,以及在学习方面有更多的困难。美国家健康局2006年的报告显示,如果开始得早,孩童可能有机会发展出与听力正常者相近的沟通技巧。
以下依循知识、计划、行动、反思、再出发的行动模式,针对三早提出相关概念与建议。首先借用Tye-Murray的婴幼儿听觉复健模式(2008)说明三早的意涵。
一、早期发现
全面新生儿听力筛检(Universal Newborn Hearing Screening,UNHS)已快速在全球展开,其定义、方法、何时筛检、人员、工具、解释、现况等在很多文章中都提到过,此处略过不谈。早期筛检是三早的第一个重要环节,正确诊断与早期介入的听力损失幼儿,其语言、说话及社交情绪优于较晚确诊者,语言发展与非语言相同(没有落差),出生至五岁间的语言发展维持在正常水准(听损儿平均值稍低),语言发展能力愈佳、家长压力愈小,儿童的社会发展亦愈佳(Yoshinaga-Itano and Gravel,2001;引自Tye-Murray,2008),是值得投注的一项努力。
并非所有孩童都能以UNHS筛检出听力问题,部分孩童会被错过,例如迟发性听力损失者与听神经放电不同步者,透过不同年龄的听力筛检与听力损失高风险群指标的检示,可长期监控其听力,就可以减少这类未及时被早期发现的问题。
何谓听力损失的高风险群?美国听力筛检联合委员会(Joint Committee on Infant Hearing,2007)提出了11项指标:(1)照顾者怀疑个案有听觉、说话、语言或发展迟缓,(2)家族有幼儿永久性听觉损伤的历史,(3)住新生儿加护病房超过5天,或下列任一项(无论时间长短):使用叶克膜(ECMO)、辅助呼吸、暴露在耳毒性的药物中、或利尿剂、及胆红素过高以致需要换血,(4)胚胎期感染:例如CMV、泡疹、德国麻疹、淋病、与先天性住血原虫病,(5)颅颜畸形(包括耳壳、外耳道,与颞骨畸形),(6)生理特征:例如前额有白发(可能与某症候群有关,会导致感觉神经型或永久性传导型听觉损伤),(7)与听力损失有关的症候群,例如神经纤维症瘤、耳硬化症、Usher/
Waardenburg/ Alport/ Pendred/ Jervell and Lange-Nielson症候群等,(8)神经退化异常症(例如Hunter症候群)或感觉神经病变,(9)出生后感染会导致听力损失的疾病,包括细菌型或滤过性病毒型的脑膜炎,(10)头部创伤,尤其是颅底/颞骨破碎而需住院,(11)化疗。具有这些指标的孩童,在3个月到6岁间,要密切观察其听觉表现。
二、早期诊断
一旦听力损失确认后,接着要做的是听力照护追踪。也就是要了解孩童是非遗传听力损失还是遗传听力损失。听力损失发现的机制在新生儿听力筛检的模式出现后,彻底改变。过去是家人透过观察发现,现在是机构发现,因此出生到诊断的时间缩短、新生儿父母更加来不及应变,使得建立亲子关系更显重要,并且90~95%的重度与极重度听力损失孩童,其家长听力正常,父母必须学习听觉复健及聋文化。
听力损失孩童的父母得知子女听力有损失的讯息时,经历的情绪有震惊、否认、悲伤、罪恶感及愤怒、接受,需要专业人员的协助。无论是听语人员、教师或校长,都可以做协助者,需要的技巧包括:对家长感受有相当程度的敏锐度,提供资讯与同理感受两者同等重要;了解家长的需求,并支持家长培养因应的能力;提供家长情绪支持;真诚倾听;适度表达感受。对于协助父母迈步向前的方式包括:提醒父母亲接受自己的感受、和别人谈、写下心事、找一群支持者、其它方法(宗教、心理辅导等),以及告诉自己已经很努力了,喘口气,之后再出发。
三、早期教育
很多国家透过早期疗育的立法,保障人民权益,因此有其法源依据,从当中我们可以学习到这个概念之下的一些重要事项。
以美国为例,1975年92-142公法,规定3~18岁的身心障碍者都能在最少限制的环境得到免费的公立教育,以适合其需求的特殊教育与相关服务为重点。1997修正为 PL 105-17(Individuals with Disabilities education Act,IDEA),变动的部分包括改成出生至21岁;不称做障碍,而称做失能的孩童;提供婴幼儿及其家庭公立服务;从初中到高中的转衔协助;提供教育辅助科技;专设一个part C,内容以早疗为主。2004再次修正,目的是将PL 108-446与2001 No Child Left
Behind结合。
IDEA是美国特教与早疗相当重要的法源,其中规范了几个重要成分:鉴定、评量、IEP、父母参与、相关服务、最少限制的环境、若安置在私立学校(免费)、早疗与前教育(0~5岁)、正当法律手续、要有谘询委员会的组织、为各孩童设置特别经费、以及父母有取得纪录的权利等。
个别化家庭服务计划(Individualized Family Service Plan,IFSP),是一种透过专业团队合作发展的书面文件,其内容包括:现况能力分析、相关家庭资源、儿童与家庭的主要成果、标准、程序、起迄时间等(以监控进步情形)、服务内容、目标/频次/每次时间/密集度及方法、早期疗育的环境(以自然环境为优先)、预计的服务时程、服务的协调者、从学步期转衔至学前单位的步骤等。
沟通模式是家长在子女年幼时就要做的决定,很多人支持听口语法,一些研究的确也证明了其成效。
在这个环节中,婴幼儿助听器选配是重要的一个过程,通常包括五个步骤:选择(Selection)、验证(Verification)、操作指导(Orientation)、成效评估(Validation)与后续追踪与监控(Follow-up)。
(一)选择:婴幼儿耳朵及耳道较小,可选择的助听器样式较少,声压传到儿童的耳朵所产生的音量可能大于成年人(必须注意音量不要过大),婴幼儿无法完整参与选配过程,无法告诉选配人员何时音量过大,也无法进行字词辨识测验(选配人员要设法确认音量勿过大)。家长须定期监控耳朵的大小(可能6~8周要重做一次耳模),至于耳挂式助听器的优势是能与FM相连。
(二)验证(Verification):验证的目的是确认可听得到语音,用探管麦克风进行电子音效测量,年龄较大的孩童可借着行为听力检查法;从验证的过程得知孩童是否听得到语音特定频率的讯息,以及推估实耳助听反应。
(三)操作指导(Orientation):包括保养、监控听觉表现、配戴、移除、夜间保养、电池装卸、清洗耳模、监控小朋友透过扩音设备聆听的能力与故障排除等。
(四)助听器成效评估(Validation):国外有很多工具可使用,也有中文译本,3岁小朋友可以使用西北大学孩童口语接收能力测验(NU-CHIPS,Northwestern
University-Children’s Perception of Speech),这是个单音节选项式测验;婴幼儿早期聆听功能助听器使用检核表(ELF,Early listening function: Infant and
child amplification use checklist)与婴幼儿有意义听觉统整量表(IT-MAIS,The Infant-Toddler
Meaningful Auditory Integration Scale),可评量说话与语言正在发展阶段的小朋友对声音的反应(提供成效评估的资料,家长藉此可了解助听器效益及限制);其它也可用来测听觉训练的成效包括听觉口语年龄与发展(Auditory-Verbal Ages and Stages of Development, Estabrooks,
(五)后续追踪与监控(Follow-up):配戴助听器后第一年,一个月内重新确认助听器的选配,之后每2~3个月一次;一年后,每4~6个月一次。检测内容如下:助听器的测试及必要的调整、行为听力检查、沟通能力与需求评估、扩音设计的调整与声电评估;听觉检核、耳模适用性确认;定期探管麦克风检测;长期复健方案追踪。
美国食品与药物管理局1990年批准2~17岁的极重度听力损失孩童植入电子耳,植入电子耳的流程(候选人初评、谘商、正式评量、手术、调制电流图、追踪),在一些资料中都谈到,本文只探讨早期疗育的几个面向,剖析如下:
(一)对象:听力损失确诊的婴幼儿(0~3岁)与学前孩童(3~5岁)。
(二)目标:帮助家庭发展儿童的沟通技巧、了解婴幼儿的优势与需求、提升家庭自我代言的能力、建立家长教养听力损失子女的自信心。
(三)内容:选配合适的听觉辅具、提供家庭所有可能选择的方案、设计适切可行的IFSP。
(四)功能:提供家庭语言发展讯息、为何听力损失可能影响发展、鼓励家庭从事可促进语言发展的活动、帮忙确认有同伴(听常与听损)及良好的语言范本。
(五)早期疗育的成效:减轻家庭成员情绪与心理的压力;影响照顾品质;提升父母教养子女的自信;发展出“回应式的沟通互动”;语言、阅读及社交技巧有良好发展。出生后六个月内接受早疗服务者,在三岁前有较佳的语言发展(其接受正常比率较高);全家人参与是较完整的介入,对婴幼儿的进步有显著贡献;越早接受早期疗育,早期阅读技巧越好并且有正向的社会情绪;即早植入CI(六到十八个月)的婴幼儿,对牙牙学语、听觉及语言发展有助益。
(六)早期疗育方案的种类:可分成家庭本位、中心本位与合并方式。最常见的是家庭本位,其基本目标是支持照顾者并发展出协助婴幼儿之能力与信心;辨识家庭需求,深入掌握家庭的个别之价值观、文化、目标;家庭成员须熟悉儿童的发展与生活作息,专业工作者能将上述两项与家庭做完整结合,以呼应家庭需求;专业人员与家庭维持平衡的伙伴关系;专业人员必须尊重家庭成员的决定。
(七)早期疗育专业人员应具备的知能:1.特定知识与技巧,例如,婴幼儿发展;家庭系统、价值及文化;听力损失的发展及其影响;沟通、听觉、说话、语言的发展;家长在自然情境中教养婴幼儿的技巧;沟通取向及流畅度;听觉辅具及扩大系统;辅助科技;适切的期待;婴幼儿家庭评估技巧。2.与家庭互动的技巧,例如,创造互信、经验及互助学习的氛围;主动倾听、同理与接纳;对感受的回应,转移至该如何做;无预设立场的倾听;以健康的心态观察与调整;增进自我指导与独立等。
除了上述模式,Boothroyd(1988)所提出的听觉复健经营模式也有很独到的想法,其中很多理念与早期教育的概念不谋而合。此模式有六大成分:父母亲的经营(包括谘商、教育与教学)、儿童社交与情绪的经营、听力学的经营(包括助听器之配置与听觉保健)、听觉的经营(即帮助儿童发展听知觉技巧)、认知与语言的经营(协助儿童建立详细与正确的认知架构,并且具备完善的语言)与言语的经营(使儿童能控制自己发音并且能以说话方式与人沟通)。长期目标是协助儿童成为一个具有选择权、追求自我实现的独立个体。
三早已被证明有效,并且对听力损失孩童听力、语言、认知、社交、情绪、与学业之发展有明显促进作用,但是三早的落实尚有待改进,建议如下。
给老师与家长的建议,(一)具备下列能力:表达的语言范本具有特定的目的,判断孩童对前一句话的反应,从而调整自己的语言范本。(二)采取适用于婴幼儿的课程,而这个课程中,正式与非正式的听觉训练都是以发挥儿童残存听力达最佳化为目的,并且很多现成材料可用。例如以听觉与口语的对比训练(CAST,contrasts for auditory and speech
training)提供幼童听觉训练(可能会需要根据孩童的语言技巧、CI成熟度、说话及语言发展做调整)。此外,电子耳公司的网站也有很多可使用的教材,并且,有适用于0~3岁婴幼儿的教学计划(Warren
Estabrook, 2006),也有适用于0~3岁婴幼儿的教学计划(Warren
Estabrook,2006)。
给校长/老师/家长的建议:(一)成立家长支持团体:家长支持团体的功能包括透过与其他家长互动,减轻压力;与其他类似经历的家长分享经验;表达与探索自己的情感;讨论自己的焦虑、愤怒与困惑。(二)教导家长如何教听力损失的子女:采取自然取向教学(Milieu
teaching),这是早期疗育的一种方法,着重沟通的功能,并且将学习自然溶入日常例行的生活互动中。在日常生活的例行作息中,家庭成员透过特殊的策略,提升孩童的语言及会话能力。(三)使用语言促进技巧。(四)非正式的教学:针对家长正确的互动方式适时给予口头赞美,并补充说明还可做哪些;以圆融而尊重的态度面对家长,避免批判及负面言辞;协助家长增能赋权,支持家长运用他的智慧、知识及经验培育孩子的语言及会话技巧。(五)正式的教学:正式指导法是一种有结构且有系统的方法,例如沟通策略,透过讲述教学→引导学习→类化(在真实世界做练习)。
给校长的建议,具备早期教育的知识,选取合适的人员,了解与支持整个课程,提供/鼓励相关人员参与培训课程。
在相关人员的共同努力下,三早的落实与卓著的成效将指日可待。
(作者单位:高雄师范大学
听力学与语言治疗研究所)