复旦大学附属儿科医院康复中心  朱默

2011年3月，在这个春天开始的季节，我的康复职业生涯也发生了转折。工作多年来，无论是门诊、病房工作还是义诊，我的工作都是守株待兔式的。但随着我科医教结合工作的深入，我要与徐汇区董李风美康建学校送教上门的教师一起深入重症脑瘫儿童家庭去调研，“走出去”感觉像回到了学生时代，兴奋又紧张。

        目前，在世界卫生组织提出的ICF框架下，康复的内涵也随之发生了巨大的变化，我们提供给患者的已不仅仅是治疗，更应是全方位的服务：围绕他们的健康、功能、生活能力、社会参与能力进行整体的环境规划和系统的康复管理。相对于以往我们对脑瘫的治疗目标仅仅注重生理功能不同，目前我们更关注患者的整体，并考虑更多环境、健康因素对于疾病和生活甚至家庭的影响。日常临床工作每天接触脑瘫儿童无数，但海量的患者，短暂的交流往往使我们对他们整体的了解无法深入和全面，这次家访就是个很好的、全新的切入点。

随着医教结合得越来越紧密，进入辅读学校学习对于脑瘫儿童再也不是治疗的终点，而是一个新的转折，让他们从病人的身份变成学生，更贴近正常的生活而得以全面发展，并且能在校享受康复治疗，可谓是一举两得的好事。但对于送教上门的这些重症并伴有多重障碍的脑瘫儿童却是校方比较担心的，送教上门的老师可以带去欢乐和游戏，却可能对他们的疾病束手无策，因此专科康复医生的介入就相得益彰了。这次家访我的主要任务是将纳入辅读学校学籍的重症、大龄脑瘫儿童纳入脑瘫登记和系统管理，并调研家庭和环境因素对其疾病的影响，倾听家长的心声。常言道：幸福的家庭是相同的，不幸的家庭各有各的不幸。对重症的脑瘫儿童家庭更是如此。由于严重肢体功能障碍，他们无法去学校，家庭还要花大量的时间、精力看护和照料，可能还伴有癫痫、智障、视障、听障、便秘、骨折、喂养问题、营养不良或肥胖、行为问题……整体的健康状况堪忧；家长在照料这些特殊儿童时也一定有很多困扰和需求，这些儿童的病情会如何发展？有什么兴趣爱好？他们的家庭又有什么特殊的需求？我们还能为他们做什么？……这些不正是我们迫切想要了解吗？

一个学期的走访，我的收获和感受都很多。有的家长准备了很多问题希望我能一次性解决，骨科的、皮肤科、神经科、妇科的、外科的一应俱全，有些甚至已经不是儿科医生能解决的事了，但我还是会尽力地给他们指个方向，带去最实用的信息；还有家长态度很冷淡，只是很无奈地、象征性地应付着，心中还是感到绝望，并不觉得这会对孩子病情有什么大的帮助。这也是情理之中的。但在交流后，他们还是体会到了我们的真诚和努力，虽然一次谈话不能立刻照亮他们的家庭，但至少也是向前的一小步，每一小步都会推动这些原本生活在阴影中的孩子得到越来越多的关注，每一个关注都会带来更多的希望。

当然体会更多的还是感动：常有家长在谈起多年来照顾孩子的经历时不禁潸然落泪。与程度轻、年龄小迫切来求医的脑瘫孩子父母不同，这群家长虽然很多已经放弃了医院的治疗，但在儿童康复医学刚刚起步的年代里，很多孩子也曾经历多年治疗未果，很多家长也都算是半个专业人士了，在多次希望与失望的起伏交错后，剩下的更多的是绝望和不舍的坚持，这是种很矛盾、两难的感情：一方面他们深知孩子是无法治愈的，治疗的效果越来越小，甚至终身可能都要依靠他们的照料，接受这样的结果对任何父母来说都是非常残酷的；但另外一方面在多年照料中和孩子的感情渐深，凡事亲力亲为，常常为了给孩子喂顿饭都要两三个小时。万一碰上生病就更头疼，因为这些孩子几乎没有自主移动的能力，而且多数身体畸形严重，不是太胖就是极度消瘦，常常连配合大人抱一下的姿势也做不到，大到就医、小到洗澡淋浴，这些事情都要全家合力出动，甚至连家里七、八十岁的奶奶也不能闲着。

与孩子的疾病和治疗相比，让人更担忧的是这些家长的绝望的心情、无法言表的精神压力和极度疲惫的身心。很多父母因为照料孩子十几年来，一年365天没有睡过一个好觉，也从没时间放松自己，天大的事也必须当天赶回家，因此事业难以发展，经济拮据，压力过大，家庭矛盾升级甚者夫妻离婚收场。他们早已无暇顾忌自己的工作、理想、幸福或是赡养自己的父母，对他们来说，人生就是照顾孩子，但最怕的还是当他们哪天老去，无法再亲力亲为时，这些完全没有生活能力的脑瘫孩子怎么办，谁能照料他们？有个两个脑瘫孩子的妈妈曾经告诉我：当辅读学校的老师第一次上门，告诉她女儿已入学籍，还带去一条红领巾时，她激动得哭了，说“终于有组织了”。她终于知道自己不是一个人在战斗了。其实他们真的不是在孤身作战，纳入脑瘫系统管理后，我们一定会为他们传递更多呼声，带去更多福音的。俗话说：久病成良医，谈话中无意地还获得了很多家长们在实践中总结出来的滚烫的经验，对我们的工作很有启发，也可以传递给更多有需要的人们，真是一份意外收获。

医教结合不仅是件让患者受益的事，在访谈中我还有更多机会能和辅读学校的老师深入交流，了解学龄期、青春期特殊儿童独特的心理特征和辅读学校教育的特点，这在医院中是鲜有机会获得的。康复学科和特殊教育其实有很多交集，需要融会贯通，才能使彼此的工作更加有效率。我们是为了同一人群在不同领域战斗的战友，相互了解也能使我们更紧密地一起并肩工作，有力量能给孩子们更多。

    对重残儿童的关心不能仅仅停留在医疗技术上，应该是全面的、与患者和他们家庭实际需求一致的服务。最关键的是：增加残障服务的可及性，如何改进并落实这些服务并让他们能亲身享受到才是下一步的重点工作。我们的路还很长，而这个春天是个美好的开始。